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希少難病の難しさ2026年01月08日★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ病は違っても皆、同じなんですよね社会に知っていただく出来ればと思います♪仲良くしていただいている団体さんのクラウドファンディング、残り1日です^ ^プロ･･･- 〖ALS〗ALSと診断されるまで2026年01月04日ALS 患者の食事と栄養･･･性脂肪、血糖値高め、栄養不良と判明しました。 ALS Charity ALSは現在の医学では治す方法がない神経難病です。 治す方法がないので、･･･
- 謹賀新年2025年12月31日不定愁訴・うつ・自律神経・対人恐怖の気功整体: 扶桑町、小牧市、江南市･･･み。 自律神経の乱れ。疲労。ストレス。 対人恐怖。うつ。パニック障害。引きこもり。 その他、原因不明の症状。難病、慢性病など。 当院には、･･･
- 年の瀬の別れ2025年12月31日ねこになりたい⋆* ⁑⋆*アラフォー東京OLのリアルライフ･･･から!と持たされた(TдT)い、いらない....2025年、皆さまにとってはどんな年でしたか?わたしにとっては母が難病になり祖父が亡くなり仕事もイ･･･
- 罹患発覚(大腸がん肝転移、血液がん)から12年目へ…2025年12月31日大腸がんステージ4治癒(完治)とリンパ腫 *みぃねこのーと*･･･り死を覚悟するも、今も生きています。ありがたいことに、普通に……その間、重い障害のあった母を見送り、今度は国の指定難病(希少難病なので病名は伏せま･･･
- 食べて30分以内に腹部症状が出る方はMCAS2025年12月28日小伝馬子のgut me & biohack何かを食べて30分以内にお腹が張ったり下痢したりする方はもしかするとマスト細胞活性化症候群 MCASという難病かもしれません。この病気は日本の病院では一･･･
- どうにかしている物価高と高額医療費値上げでアップアップだよね、私たち2025年12月25日癌サバイバー摂食障害ダイエット日記･･･🆖️⤵️ですね固定資産税も上がるのかな~💦不動産の値上がりは、ホントに迷惑ですね高額医療費も値上がりするとか難病や癌患者には、配慮が必要ですよ･･･
- 2025/12/232025年12月23日原発性胆汁性胆管炎と日々のこと･･･方に感謝する機会となりました。 #原発性胆汁性胆管炎 #膠原病 #肝生検 #ウルソデオキシコール酸 #指定難病
- 2025/12/212025年12月21日原発性胆汁性胆管炎と日々のこと･･･は蚊に刺されたくらいです。その日の病院食も普通のご飯が食べれました☺️#原発性胆汁性胆管炎 #指定難病93 #肝生検 #指定難病 ･･･
- 『その時が来た』2025年12月11日アニマルクラブ石巻 活動報告･･･択だと思いますので、私はそれができる場所を守り抜くことが、負けいくさの【最後の砦】だと思っています。 突然、難病を発症した息子『マック』に付･･･
