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診断後の経過その１2026年06月07日iamkur55555のブログ･･･母は多系統萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか「完治する病気」に･･･- 病名2026年06月06日わたしの人生だもの･･･口腔内アフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4大主症状を繰り返す原因不明の全身性炎症性疾患です。国が指定する難病の1つです。実父は"･･･
- 京都へ行って感じたこと2026年06月05日間質性膀胱炎と歩いていく!間質性膀胱炎と分かって、『難病』『治らない』怖くて不安ばかりが大きくなっていた私花粉症や喘息と同じく上手に付き合っていくんだよ、と院長先生は仰ってくれま･･･
- 念の為の精密検査2026年06月05日iamkur55555のブログ･･･母は多系統萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか「完治する病気」に･･･
- もっちゅりん、普通に買ったら損しますよ…。2026年06月05日専業主婦になれない正社員ママの現実関東在住アラフォーママナースももっち🍑です保護猫🐱5匹(茶トラ)高2女子…難病通院中&通信制高校中3男子…高校進学決まりました転生したら専業･･･
- 6月1日より脳神経内科医師が入職しました(^^ゞ2026年06月03日熱川温泉病院のブログ･･･まいりました。 一般の方には分かりにくい科のようで、脳外科と混同されることが多いようです。 それもそのはずで、神経難病の患者さんは、難病自体の種類･･･
- その時が近づいているのかもしれない2026年06月02日優心花･･･ることを願うばかりです。#ALS #介護 #在宅介護 #家族介護 #看取り #終末期 #介護ブログ #親の介護 #難病介護 #ALS家族
- フレッシュな難病克服者の話を聞いてください2026年06月02日免疫ブログりん~薬と病院やめたら膠原病が治りました!!~NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信して･･･
- 検査と指定難病更新2026年06月01日多系統萎縮症(難病)の日々の暮らし ⠜ ֒ ܀･･･しちやった。----------♡--------------------♡-----------------指定難病の受給書の更新きました。郵送･･･
- こんなことあるんだ・・・2026年06月01日*私、パーキンソン病になっちゃった*･･･１月から。全然気が付かなかった。。。慌ててAIに相談。まず、なんで公費になってるのか確認する。それから公費が使える難病の指定医療機関なのかどうか確･･･
