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診断後の経過その３2026年06月12日iamkur55555のブログ･･･母は多系統萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか「完治する病気」に･･･- カサンドラだけでは片付かない2026年06月12日くものむこうは、いつもあおぞら♡･･･我慢レベルを超えているんだと思います。アダルトチルドレンあるあるですそんな私の元に生まれた第一子である息子は重度の難病、重度の心疾患でした。生まれ･･･
- ご迷惑おかけしております2026年06月11日エアドライブの日々進化blog･･･ましたが親父が5/30朝方に亡くなりました。4/9に入院して5/21に退院してすぐだったので残念で仕方ありません。難病と12年間闘った親父はカッコ･･･
- 「好酸球性副鼻腔炎にカビ関与」のニュース2026年06月10日思いがけず肺の病気になりました好酸球性副鼻腔炎難病の副鼻腔炎にカビ関与 福井大、治療法開発に期待(共同通信) - Yahoo!ニュース重度の鼻づまりや嗅覚障害をもたらす国の指定難病「･･･
- 難病手帳の更新2026年06月10日呑気なアラフィフブログ(膠原病:成人性スチル病)はぃ~私の住む埼玉県は難病申請の更新手続き案内がちょっと前に届きました~📖去年、初めて申請・更新しまして。。。よく解らないけど必死に色々かき集めて保健･･･
- 神経難病2026年06月10日統合失調症の娘との成長記録になればいいなおはようございますブログ見ていてALSのブログを見つけて見てしまいました。私の多系統萎縮症と似たところが多くて普段逃げているから辛かった。これから想像以･･･
- 不調の原因 外因と内因と社会因2026年06月09日野人エッセイす･･･あり、外因の大半は皮膚に与える余計な事。内因の大半は食べ物、つまり必要な食べ物を摂らなかったことであり、不調、病、難病の大半はこれに当たる。 外因･･･
- 執念の5/30横アリ参戦!2026年06月09日アラフィフおひとり様の日常Blog7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患6年前にステロイドによる副作用で大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける※合併症※ 間質性肺炎 ↑現在ゆっくり･･･
- 好酸球性副鼻腔炎のお話⑦2026年06月09日趣味・仕事・資格・雑談のブログ♪ブログをご覧いただきありがとうございます。 今回も好酸球性副鼻腔炎のお話をさせていただきます 2026年1月に難病(軽症高額該当)が承認されてから6ヶ月･･･
- 老後のこと2026年06月09日サーニンのブログ･･･がへっても払えたら良いななんて養ってる身分で思ってました。旦那さまはずっとリウマチで足を痛がってました。そして私は難病になってしまい旦那さまの思っ･･･
