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唯一のファンクラブ退会する2026年03月01日猫背の暮らし去年の6月に難病指定になり歩くと息切れする身体になってしまった。この先ライブ参加は無理な気がするので(去年から考えていた)思い切って「退会」した。201･･･- 自己注射6回目2026年02月28日私の夫は潰瘍性大腸炎 ~難病夫と暮らす妻のブログ~潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま第一子妊娠中私たち夫婦について赤裸々に綴り･･･
- IgA腎症になってから考えた前触れ、その他2026年02月28日人生後半に差し掛かり【IgA腎症】になりました。･･･いる既に此方側に聞きたい事も、届いている。とっ散らからない様に、ノート等に書き留めておこうIgA腎症と言う国の指定難病になったから知った事も沢山あ･･･
- ここからすべてが始まった2026年02月24日多発性硬化症“こんちゃん"こと「友希(ゆうき)」の笑顔日記12年前、多発性硬化症という難病を診断されました。再発で、杖がないと歩けない時期もありました。仕事を辞めざるを得なかったり、1人で出掛けられなか･･･
- 足の壊疽で再び入院2026年02月23日自由人ナースのblog･･･はないから包帯が取れたり、、清潔も保てないし、、足の壊疽は枯れる前に感染症になってしまった、、ようです😞、、この難病はワクチン💉接種後に発症し･･･
- 癌末期、看取りのケアマネジメントと訪問入浴について2026年02月23日介護予防コンサルタント･･･病状を悪化させてしまう原因となりました。これも、福祉の届かない部分です。生活保護だけでない、こうした若い世代の癌や難病の方への支援体制を何か考えて･･･
- 病名特定②2026年02月23日kaz2y5326sakuraのブログ･･･巡りさん状態です😿🐶私のほうから「これって、間質性膀胱炎じゃないでしょうか?」と切り出してみました。今でこそ、難病指定もされて泌尿器科医の間で･･･
- 診断までの経緯④2026年02月23日なんだかんだと特発性肺線維症に…･･･がいたのです…まだその方が予後がましなのです…主治医「とりあえず、次回肺機能検査、６分間歩行検査、血ガス検査をして難病申請しましょう。この病気は今･･･
- はじめてのイノソリッド半固形(イノソリッドの温め方)2026年02月21日難病ジストニア娘との日常･･･️加圧バッグもコネクタも使わない、「シリンジだけの注入方法」も記録しておきます(諸事情によりとろみイノラスに戻った難病ジストニアの娘ハルですが💁･･･
- 大森元貴ソロ5周年!ミニアルバム『OITOMA』予約必須の豪華BOXと新曲の魅力2026年02月21日ミセスファン8年!吾輩はJAM'Sのブログ･･･す。2026年3月27日公開の映画『90メートル』(山時聡真さん、菅野美穂さん出演)の主題歌として制作されました。難病を抱える母と息子の物語に寄り･･･
