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定期検診(6月3日)2026年06月08日多発性筋炎/間質性肺炎の夫と妻の備忘録6月3日は夫の定期検診。病院へ着いて受付して…その後夫には血液検査へ直行してもらった。私は『指定難病受給者証』更新のため『臨床調査個人票』の作成をお願い･･･- 眼科医のつぶやき 第2881回 網膜色素変性症の治療2026年06月06日ドクターKAZUのブログ網膜色素変性症は難病の一つで、主に視細胞および網膜色素上皮細胞を原発とした進行性の広範な変性がみられる遺伝性の疾患群である。多くは病初期に杆体の変性が現･･･
- 「遅発性放射線誘発神経障害」と診断される2026年06月06日子宮頸がんⅠb1期 25年後の結末･･･た。3日目からはPTによるリハビリも追加されました。 退院前日に画像を前に説明がありました。様々な検査はASL他の難病を排除するためということで、･･･
- 診断へ2026年06月03日iamkur55555のブログ･･･母は多系統萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか「完治する病気」に･･･
- ALS終末期の母が見せてくれた笑顔2026年06月03日優心花･･･ことができました。#ALS #ALS介護 #在宅介護 #家族介護 #看取り #終末期 #介護ブログ #親の介護 #難病介護 #在宅看取り
- 発症 母の場合2026年06月01日iamkur55555のブログ･･･萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害などの症状が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか完治する病気になる･･･
- 難病医療費助成制度 償還払い2026年05月31日ALS日記難病医療費助成制度3月はじめに申請していた、難病医療費助成制度の償還払いが5月終わりに振り込まれていました。また、明細が届くのかな?進行のスピードに個人･･･
- GUトップスで美容院へ❤️病気のことについて。2026年05月29日『120%!女を楽しむ人生!』ママだから?障害がある?病気だから?そんな事全く関係ない!女としての人生を全力で楽しむ生き方/高岡 愛･･･にいないので、理解されにくいのですでも、なったもんは仕方ない!前をむいて、あ、横かな?笑リハビリがんばるぞ。どんな難病だって私は今まで運良く、乗り･･･
- 忍びよる病魔2026年05月24日わたしの人生だもの･･･小脳変性症(SCD)は、主に脳の「小脳」や「脊髄」の神経細胞が徐々に減少し、体のバランスが保てなくなる進行性の神経難病です。厚生労働省の指定難病で･･･
- 東京都も難病枠の正規職員採用試験2026年05月17日40代でパーキンソン病東京都でも、今年から難病枠の正規公務員試験がはじまるそうです。障害者・難病患者採用選考(3類)|令和8年度実施|試験・選考情報|東京都職員採用東京都職員･･･
