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豊橋で生まれた『1リットルの涙』~木藤亜也さんの生きた証が再び映画に2026年06月21日市議会議員でシングルファーザー、かんちゃんの市政も子育ても真っ向勝負 豊橋市議会議員 石河かんじのブログ･･･橋市出身の一人の少女が残した日記でした。 木藤亜也さんは1962年に豊橋市で生まれました。 15歳のときに難病「脊髄小脳変性症」を発症し、･･･- 6月♪2026年06月20日子猫の独りごと･･･姉妹は、独りっ子😢両親共亡くなって・・・寂しいだろうな😭最初は肺炎で入院した叔父。検査をして、『血管炎』と言う難病に罹ってるのがわかり・・・ず･･･
- 【家計簿公開】大学進学を控えた高校生と難病の妻がいる5人家族のリアルな2026年06月20日「5人家族の父の家計と暮らし【家計簿公開】大学進学を控えた高校生と難病の妻がいる5人家族のリアルな家計毎月20日は我が家の家計を振り返る日にしようと思います。かなり長くなると思いま･･･
- 先週は救急外来へ行ってきました。。2026年06月19日SORAと一緒に☆食レポリューション･･･落ちてしまい脱水になっていた期間もあったため上手く出せなくなってしまったようです。。そらはCHARGE症候群という難病指定の病気なので筋肉もつきづ･･･
- そらくのジストニア記念日2026年06月19日難病ジストニア娘との日常難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ノタウチマワリなハルを壁から守り、 ノタウチマワリのハルから壁を守る』１０か月ぶりに登場のオムツガード!使用中の２か月･･･
- 入院3日目2026年06月18日My favorite things･･･なので、ほぼ病名は最初に言った「免疫性血小板減少症」まだ来週の検査があるので、確定診断書は出せないらしいこの病気は難病指定されているそうなので、申･･･
- わたしも、難病受給者証の更新2026年06月18日ゆるりら with 潰瘍性大腸炎はじめまして*˚himaです *ˊᵕˋ* 2018年6月~私の潰瘍性大腸炎録指定難病子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ!3人の子育て、少し落ち･･･
- どうしたいか?2026年06月17日癒し癒され リラックス~病:MSは導き手~どうしたいか? これ「周りの人」が「父、母」が「兄弟姉妹」が では、なくて【自分自身】が〈どうしたいか?〉これ、難病の人苦手かも❓つい「周りの望み」を「･･･
- 6/9 国循初受診2026年06月17日心臓ナースが心臓難病になりました･･･。前日に市役所で転入届を出し、国民健康保険の申請をし、身障者手帳の住所変更と重身の医療費助成の申請をしたばかり。 難病の医療費助成の申請は、国保の･･･
- これは再燃なのか??2026年06月12日頑張るぞ日記☆クローン病とともに☆･･･れる場所を探す。あるいは、先生に納得するまで尋ねる。どうしてこういう判断になるのか。この先はどうなる?治らない指定難病だからこそ、息子には前を向い･･･
