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最近の嬉しいこと2026年06月21日もんなとりえ/モンナトリエ(Monna-trier)･･･りえホームぺージトップへ もんなとりえ(Monna-trier)/mon atelier/私のアトリエ/小児がんや難病の子どもと家族の支援、献血・･･･- 6/25までポイント増額中!ゼロ円寄付アプリ「ギバース」招待コード:zDOB0lzNQ2026年06月21日りかのポイ活のブログ･･･GET👇️よろしければ使ってください・招待コード「zDOB0lzNQ」【寄付先一覧】・令和6年能登半島地震支援・難病を持つ子供・家族への支援・子･･･
- 【ハムスター】しらたま と おもち!2026年06月21日三姉妹パパと指定難病･･･近はハムスターよりも食べ歩きの方が多いような……【経緯】2025年5月中旬に体調を崩し、6月初旬に急きょ入院!指定難病の多発血管炎性肉芽腫症と診断･･･
- 急な高熱と激しい喉の痛みと首のリンパのシコリ‼️2026年06月18日悪性リンパ腫と闘う食いしん坊･･･、先生が結構引いていたけど、「最近増やした薬はどう?」とだけは質問されて、手の動きなどの確認はなかった😆それと、難病指定の話と、軽症者特例(軽症･･･
- あの時21歳だった私は51歳になりました ~やっぱりあの時終わらせなくてよかったです~2026年06月18日難病(SLE)ですが、何か?･･･か重い内容になってしまいすみませんでした。本当は別のことを書く予定でした。 昔30年前、私がこの病気になった時は、難病の特効薬はステロイドしかなく･･･
- 書けない2026年06月16日伴に歩んで･･･、次に会ったのは確か定年前。初めて一緒に屋台で酒を飲んだ。 もうお互いに後期高齢者となった今回の手紙には「一昨年の難病手術の後、自宅の階段から落ち･･･
- 受診日2026年05月15日多系統萎縮症になってしまいました･･･障がい者福祉の方になるので、週あけて相談支援員さんに連絡して下さい、と紹介して頂きました。 一昨日、３月に申請した難病の受給者証がやっと届きました･･･
- 65歳になったら行わないと後悔すること2026年05月11日人生を夫婦で楽しむ方法･･･まったのです。 発病して、軽い症状で終わる保証はまったくありません。 私は、広範脊椎管狭窄症と後縦靱帯骨化症という難病で、 手足の痛みが酷く、さら･･･
- ご無沙汰しております2026年05月09日ぽこ あ ぽここんばんは!お元気でしたか 不調が続いていた夫ですが病名がやっと判明しました難病指定になっているやつでしたよ正直落ち込みました ただ 薬の服用を開･･･
- 余命を聞いてみた2026年04月27日多系統萎縮症とのおつきあい･･･診たことがないので正直わからないが栄養状態がよく 褥瘡もなくとても安定しているのでしばらく大丈夫ではないかただこの難病の性質として突然何が起こるか･･･
