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桜2026年04月03日WITH* BLOG･･･長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.･･･- 【Dysferlinopathyに関する研究報告(海外)】2026年04月04日日本ディスファーリノパシー患者会･･･期的な評価と経過観察です。そして、同じDysferlin遺伝子変異で発症する筋疾患でありながら難病法の指定難病にて筋ジストロフィーと遠位型ミオパチ･･･
- 別れに慣れてきた2026年03月27日WITH* BLOG･･･長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.･･･
- いのちの日2026年03月11日Anko&Kdrama･･･上がって進んだ人たちの気持ち 今日は大切な人の魂を感じることができますように。 そんな日に 難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の遺伝子治療薬･･･
- ライフワークバランス2025年11月26日40代、看護師4年生、ステップファミリーやってます･･･どうして訪問看護をやりたいのか?記憶に残った患者さんは?なんてことを聞かれる。実習で訪問看護が一番楽しかったこと。筋ジストロフィーで人工呼吸器をつ･･･
- 支援学校のお友だち1章2025年10月27日ひなとは: 成長ホルモン分泌不全性低身長症【難病指定】コナンくん･･･ラム症(ASD)コナンくん 成長ホルモン分泌異常ナナちゃん ダウン症ゴンくん 筋ジストロフィー担任の先生と絵本･･･
- 2026/03/292026年03月29日続、ちゃーのブログ昨日マッサージに行ったら筋ジストロフィーの新薬が出たそうでその薬がなんと三億円という話を聞きました三億円!ひゃー自己負担額はまた違うのだろうけど金額のイ･･･
- 治らないしびれの正体を突き止める!筋電図検査を受ける前に読むガイド2026年04月08日イオンのブログ･･･んでんず) 細い針を筋肉に刺して、筋肉が活動しているときの電気信号を直接記録する方法です。 ・筋肉そのものの病気(筋ジストロフィーなど) ・神経の･･･
- 記憶に残る桜2026年04月07日アラビアのイルカ のブログ･･･してしまい、皆、寂しい思いをしています。御社で、病院に桜を、植えてもらえませんか? ということでした。その病院は、筋ジストロフィーの専門医がいて、･･･
- 2026/04/072026年04月07日「普通」の人が「普通」じゃない幸せを掴む為にするたった1つの事。･･･2歳の時に職場で知り合いました。天海祐希さんにそっくりで宝塚の女優の様に美しい✨なっちゃんは、19歳の時に「進行性筋ジストロフィー」を発症した。発･･･
