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令和5年度版 指定難病受給者証 所持者数TOP302026年01月28日たんぽぽのブログ･･･人07 011 重症筋無力症27,631人(27,371人)08 051 全身性強皮症27,057人09 050 皮膚筋炎/多発性筋炎26,999･･･- 内分泌科受診日2026年01月13日anこんにちは🍀今日は午後から内分泌科受診でした🏥その前に先日皮膚筋炎の診断書を貰いに行き、今週保健所に申請に行こうとしたら、まさかの診断書に間違いの記･･･
- 間質性肺炎_隠れ膠原病間質性肺炎(IPAF?)_無治療や誤診で日々か過ぎてゆく。2026年01月02日備忘録ブログ･･･治療、経過観察で何もしない。• 将来の経過: IPAFの患者さんの一部は、数年経ってから「関節リウマチ」や「皮膚筋炎」といった特定の膠原病へ･･･
- １２月６日 一時退院(転院)2025年12月06日母の膠原病(MDA5抗体)の記録･･･気になりませんでした。 皮膚の症状が痛そうでした。 指先に大きい穴になっているところが痛くて硬い物が触れません。皮膚筋炎の症状でなっているのでし･･･
- 入院86日目(血漿交換24 回目)2026年02月03日私の軌跡✨️間質性肺炎★皮膚筋炎★抗MDA5抗体★【プロフィール】2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を･･･
- 入院生活135日目(ブレドニン減量)2026年03月24日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·･･･場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時･･･
- 入院生活136日目(検査結果・リハビリ)2026年03月25日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·･･･場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時･･･
- 膠原病内科 定期受診2026年03月05日喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常･･･んでいますが、横紋筋肉腫の治療をしたことがよかったのかな、とも思い始めていまして…。もともと悪性腫瘍を合併しやすい皮膚筋炎/多発性筋炎ですが、その･･･
- 「少しの日焼け」のつもりが…再発につながった夏の思い出**記録用**2026年03月05日ステロイドに負けないように･･･い休めない仕事に子供の世話ステロイドを増やしたり解熱剤を使ったりしながら2~3か月なんとか過ごしましたが最終的には皮膚筋炎の可能性が強くなり免疫抑･･･
- 倦怠感2026年02月28日皮膚筋炎と戦う19日に退院して3日間休んで火曜日から仕事復帰したのですが倦怠感がハンパない皮膚筋炎の筋炎の症状なのか胃腸炎の後遺症なのかとりあえず食欲もないのでおかゆ･･･
