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皮膚筋炎の合併2026年03月14日母ががんになりました･･･ている。卵管がんの治療中に四肢脱力と嚥下障害 皮膚障害がでて、原因を検査していたのだが、先日ようやく結果が出た。 皮膚筋炎の併発。 今、歩けない、･･･- 入院44日目(血漿交換13回目)2025年12月18日私の軌跡✨️間質性肺炎★皮膚筋炎★抗MDA5抗体★【プロフィール】2025.11.10 あたりまえの日常から 突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、後、左肺にも･･･
- 心にゆとりがないとだめだな2026年03月26日喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常･･･まいどつぼにはまりつつあります こういうときはやっぱり些細なことが気になるようになりまして…。 横紋筋肉腫の療養や皮膚筋炎の影響で筋力が落ち、一時･･･
- 病気とわかるまで７2026年03月20日18のブログ･･･。皮膚科ではステロイドの塗りすぎと紫外線・なんらかのアレルギーかもと言われてると話した。すると先生の口から膠原病・皮膚筋炎という言葉がでてきた。調･･･
- 確定申告やりました2026年02月28日喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常･･･愕然としました私が住んでいる地域では軽く中古マンションを買えます(東京では無理だと思いますが…)ですが、私の場合、皮膚筋炎/多発性筋炎で指定難病を･･･
- 最近の嬉しいこと2026年03月30日指定難病【皮膚筋炎】闘病生活とゆるい日々のきろくこんにちは最近ちょっとした嬉しい事がありましたやっと、鼻を押さえずに『うがい』が出来るようになりました皮膚筋炎になり、特に私が該当している『抗NXP-2･･･
- 入院83日目(血漿交換23回目)2026年01月29日私の軌跡✨️間質性肺炎★皮膚筋炎★抗MDA5抗体★本日の夕飯🍚【プロフィール】2025.11.10 あたりまえの日常から 突然の間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体 右肺下葉)の診断がつき、･･･
- 本日、難病・障害当事者による記者会見を開きます2026年03月05日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･害。 酒井ひとみ ALS。人工呼吸器利用 全介助で重度コミュニケーション障害。 山口和俊 筋ジストロフィー・皮膚筋炎 人工呼吸器利用。単身独･･･
- しんどい副鼻腔炎2026年03月16日指定難病【皮膚筋炎】闘病生活とゆるい日々のきろく･･･した笑そして、また薬が増えてしまいましたそしてそして、来週も喘息の薬を貰いに行かないといけないので病院三昧ですこの皮膚筋炎になって、ステロイド等色･･･
- 入院生活140日目2026年03月29日私の軌跡✨️膠原病⟡.·間質性肺炎⟡.·皮膚筋炎⟡.·抗MDA5抗体⟡.·･･･場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院 間質性肺炎皮膚筋炎(抗MDA5抗体)入院時･･･
