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最近も知りました。ヌーナン症候群(指定難病１９５)2025年06月19日ctf/影の助っ人ブログ･･･ヌーナン症候群の解説記事です。治療の根拠となる図解を含めたわかりやすい解説や、患者さんの助けとなる治療方法・施設・患者会・事例などの情報を提供しま･･･- 月曜外来は30分待ち(スマホは圏外、そして書類も忘れた)2025年05月12日♪ リハビリと音楽と ♬･･･高そうですね」うーん、やっぱり現実は甘くない。待っていれば、すぐに薬が届く──そんな時代は、まだ来ていないらしい。患者会や当事者個人の声が、少しで･･･
- 福島の患者会と那須高原の道の駅で車中泊(静かな「インドア旅」の週末)2025年04月20日♪ リハビリと音楽と ♬昨日は、福島での患者会へ昨日は、二ヶ月に一度、福島で開かれる患者会へ行ってきた。今回は参加メンバーが少なめだった。ちょうど年度の変わり目ということもあり･･･
- 駆けぬけた先に待っていたもの(スピード違反とオービスの罠)2025年02月18日♪ リハビリと音楽と ♬さて、昨日の続き。 『燃費実験!300Km走行で検証(時速80Kmと90Km、その差は?)』今回、患者会へ参加するため、東京からクルマで訪れた福島県。天･･･
- 燃費実験!300Km走行で検証(時速80Kmと90Km、その差は?)2025年02月17日♪ リハビリと音楽と ♬今回、患者会へ参加するため、東京からクルマで訪れた福島県。天候にも恵まれ、澄んだ空気とともに出発。高速道路から見えた雪化粧の山々や広がる田園風景に癒され･･･
- 那須高原の朝(パンとコーヒーとともに)2025年02月16日♪ リハビリと音楽と ♬福島患者会~那須高原で一泊~自宅へ、昼過ぎに無事帰宅した。 『久々の福島患者会と「秘密基地」でのひととき』今日は福島県内で開催される患者会へ参加した。久･･･
- 久々の福島患者会と「秘密基地」でのひととき2025年02月15日♪ リハビリと音楽と ♬今日は福島県内で開催される患者会へ参加した。久々の参加ということもあり、少し緊張しつつも、再びみんなに会える期待感でワクワク気分。昨年12月はインフルエ･･･
- #明日の予定は(患者交流会)2025年01月11日♪ リハビリと音楽と ♬明日の日曜は3連休の中日。患者会の定期イベントで、二か月に一度開催される交流会だ。数日前、雪予報を見て急いでタイヤをスタッドレスに交換したが、最新の予報･･･
- 筋トレ効果?(軽症で済んだインフルエンザ)2024年12月22日♪ リハビリと音楽と ♬･･･ぶりの福島が幻に(まさかのインフルエンザ!)』今朝、見上げると澄み渡る青空。半年ぶりの福島行きを楽しみにしていた。患者会への参加はもちろん、その後･･･
- 半年ぶりの福島が幻に(まさかのインフルエンザ!)2024年12月21日♪ リハビリと音楽と ♬今朝、見上げると澄み渡る青空。半年ぶりの福島行きを楽しみにしていた。患者会への参加はもちろん、その後に予定していた那須高原での車中泊や、お気に入りのベー･･･
