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日記その36 共創の始まり 終わりました~2025年11月11日NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ･･･れでも、あの時間には確かに「世界とつながる実感」がありました。準備の段階からスライドを一枚ずつ見ながら、それぞれの患者会の歩みや考えを知り、少しず･･･- 最近色々2025年11月04日痙性対麻痺･･･症状で掛かってますが、外耳炎って初めて言われました昨日再受診で落ち着いて来たって。胃の調子は日替わりで、先週の🏥患者会のランチ会の時は調子良く食･･･
- 8月2日(土)ぶどうの木がジャパンキャンサーフォーラムにブース出展します2025年07月19日すい臓がんでも穏やかな人生を･･･話して共感して本当に救われました。それからランチ会に参加して、情報交換したり仲間がいると実感できて心強かったです。患者会に行くのは抵抗がある方、ラ･･･
- おしゃべりサロンぶどうの木でした2025年11月15日すい臓がん8年生 すい臓がんサバイバーと繋がりたい!･･･お気軽にメッセージかメールでご連絡ください。 この会は、すい臓がん以外のがんサバイバーも参加可能です。すい臓がんの患者会だと、深刻な話が多そうだか･･･
- プルメリア栽培日記2025年11月11日夫が膵臓癌で54歳の時死別。私48歳でした。夫の闘病記とその後の私の記録。膵臓癌早期発見を願う。･･･847018244.html『膵臓がん完全ガイド』銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です 先日、膵臓がんカフェ(患者会)で講演させていただきまし･･･
- わが子の可能性:エドワーズ症候群の特性と向き合い、家族ができること2025年11月13日イオンのブログ･･･エドワーズ症候群の子どもたちと向き合うご家族が孤立しないよう、社会全体でのサポートが求められます。 1. 家族会・患者会の活用 情報と共感の場: ･･･
- 2025.8.19 告知後、初めての「がんサロン」2025年08月27日３５歳未婚子なし受け入れられない乳癌･･･て発言しましたが、それ以外は黙っていました。 なんとなく、常連さんとサポーターさんが目で会話とかしていて、私が思う患者会の雰囲気では無かったのでも･･･
- ブログを始めた理由2025年08月11日選択の日々 ~乳がんになって~･･･乳癌の手術まではブログを見なかったけど再建を検討するにあたりめちゃくちゃブログを参照したからにあります! ブログで患者会の存在を知って、参加させて･･･
- 冬が近いと感じる2025年11月20日めーの戯言･･･ 書店には出回っておりません。 ネット販売のみです。 印税は、 患者会活動費に充てさせて頂きたい･･･
- 希少疾患全国交流会キックオフミーティング。2025年10月16日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました~･･･主催「希少疾患全国交流会キックオフミーティング」に患者家族会のCTOとオンライン参加をしました。 患者数の少ない患者会とこれから患者会を立ち上げ･･･
