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両親の通院付き添いでした2026年07月30日すい臓がん9年生 すい臓がんサバイバーと繋がりたい!･･･軽におしゃべりする会です。是非、お気軽にご参加くださいね それでは、またね。みつえ #すい臓がん #宮城県 #患者会 #寛解 #膵がん #おし･･･- 父の肺がん告知までの経緯2026年07月12日ダイスの膀胱がんと父の肺がんの記録･･･ど持っていません。しかし私は違います。膀胱がんにかかった時からここまで３年半、がん治療の実体験、本、ネット、動画、患者会を通してがんに対しかなりの･･･
- 糖原病治療薬開発の朗報あり2026年07月09日嶺井正也のブログ･･･何という朗報! <中略> このリリースを送ってくださったのはUltragenyx Japan株式会社で患者会関連の活動を担当されている･･･
- 8月の受診日(エアウィン17回目接種)2026年08月16日特発性肺動脈性肺高血圧症闘病生活&趣味(ミュージカル・ガーデニング・ハンドベル)&保護猫ハナのブログ･･･14日(金)は出勤日だと伝え、いつも通り木曜日の受診になりました。T先生の変わりに入院中の担当医I先生(肺高血圧症患者会よつ葉の会医学顧問)に診察･･･
- 患者会ホームページ2026年09月02日ギラン・バレー症候群 患者の会ギラン・バレー症候群 患者の会日本難病・疾病団体協議会(JPA)準加盟団体www.gbsjpn.org
- 看護師の呟き4️⃣4️⃣ ~シルバーラッセル症候群クラファン~2026年08月31日べびーしゅーの生き物語り･･･く暮らしやすい社会を作っていきたい。昨年11月、難病慢性疾患全国フォーラムという大きな舞台に立ちました。それを機に患者会としての活動をさらに活発化･･･
- 合体技2026年08月15日「1万人に1人」の妻を持つ旦那の日記。･･･これとは別、欲しいもの買いたい」とのこと… …( ノД`)シクシク…(おいらの小遣い永遠に上がらないや) ちなみに患者会のメンバーで使っている某S･･･
- 日記その53 患者の声を「聞いた」で終わらせない そして、最終回へ2026年07月20日NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ･･･て意味のあるデータになります。 ワンステップは、何を目指すのか続いて私から、ワンステップの現在地をお話ししました。患者会は、患者や家族が集まり、経･･･
- 【複製】生き方もいろいろですが・・脳脊髄液減少症けろさま2026年07月03日『まみねブログ 』 原因不明の頭痛、目まい 脳脊髄液減少症を疑って(２０１６年5月3日) 東京新聞･･･aブログを更新してだ、「ameblo.jp/kero-sama11/けろさま」は何年前、東京生活を片付け、名古屋市患者会知人わた頼りに移住したとか･･･
- 「過敏性腸症候群:患者会設立 理解広げる」2026年09月05日書きなぐり隊❷*発起人・HARUさんの体験談と苦悩 「墓場まで持っていくものだと思った」IBSの患者会「IBS place」の代表を務めるHARUさん(34歳・女性)･･･
