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患者の気持ち2025年11月11日bamukero189のブログ楽しみにしていた患者会対話、予定通り視聴することができました色々な気づきをいただいたので、思い出しながら書いています一番印象的だったのは研究参加について･･･- 令和７年度 潰瘍性大腸炎&クローン病 食事指導会・調理実習会2025年11月08日潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在･･･交流会も良かったですね。今回もありがとうございました🙇 潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在: 発症から20年、患者会のリーダーになるまで (清･･･
- 素晴らしい会になりました2025年11月03日肺がん患者会 ワンステップしゃちほこ肺がん啓発月間である11月。 1日に開催しました「肺がん患者会&チャリティーシャンソンコンサート@パールリボン」はとても有意義で楽しい会となりま･･･
- 表皮水疱症、遺伝子治療薬 バイジュベック・ゲル、本日発売2025年10月22日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･の塗るタイプの遺伝子治療薬であることや症状の改善に伴い処方量が減る点を踏まえ、「価格としては妥当」とコメントした。患者会「DebRA Japan(･･･
- 指定難病「自己免疫性肝疾患」 患者会で悩み共有を 東北・北海道で初めて発足へ2025年09月30日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)指定難病「自己免疫性肝疾患」の患者会が１０月２５日、東北・北海道地区で初めて発足する。患者らが不安など心情を吐露し、支え合う場をより身近につくるのが目的･･･
- ピアリングサロンへの参加2025年09月06日子宮頚がんを経験してものびのび生きよう♩･･･つの新常識こちらの書籍でもこんなフレーズがあります✨「長生きをするがん患者さんは友達をつくれて人生を楽しめる人」「患者会に参加すると、治療人生によ･･･
- 私の乳がん体験記~その23~2025年09月03日aroma-na55のブログ･･･🌿やっときた通院日主治医に相談するけれど細かいところは解消せず😓不完全燃焼先生も忙しいんだから🥲と意を決して患者会に行ったり病室が同じ癌友を･･･
- アツキオモイ 1/17の地域で考える防災講演オンラインについて2025年12月21日LFA食物アレルギーと共に生きる会･･･て欲しいオンライン講演の案内です✨(￣Д￣)ノうっす。こんばんは。ワタクシね、知らない人いるから毎回説明しますがね患者会LFA以外にもう1つしてい･･･
- 抗がん剤治療が始まる前にできる準備2025年12月10日32歳胞状奇胎→侵入奇胎(抗がん剤治療)→流産2回･･･うになります。💛④サポートしてもらえる人を明確に✔ 家族✔ 友人✔ 医療チーム✔ 看護師さんの相談室✔ SNSや患者会の仲間頼る人を決めておくこ･･･
- 書くことで、わたしに戻っていった2025年12月19日心のリスタートに寄り添い「また わたしをはじめる」お手伝いをするブログ/晴麗･･･ 未来を描くきっかけになりますように✨ こんにちは未来を…ameblo.jp 『【ここに立つ理由】今日、患者会としてできること』ブログに･･･
