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治験は希望の光(新薬開発の現状と最新情報)2025年03月13日♪ リハビリと音楽と ♬･･･開する公的なデータベースで、患者や医療関係者が最新の治験情報を検索できる。試しに、「脊髄小脳変性症(SCD)」と「多系統萎縮症(MSA)」で検索し･･･- 多系統萎縮症とお得な宝くじのお話2025年12月10日かわむら整体院いつだったか、多系統萎縮症になるくらいなら宝くじの1等にもあたるんじゃね? と考えていろいろ書きました。 『年末ジャンボ宝くじの当選確率』きょうは金運に･･･
- 術後2日経過診察2025年12月04日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･ャワー、洗髪ができました。 今日は、絆創膏が小さくなり腕が少し軽やかに。 でも2週間安静で運動禁止なのが不安です 多系統萎縮症で「運動しないと動け･･･
- それぞれの強み2025年11月05日とある難病患者のブログ･･･どにはすぐ回してくれる)、それぞれの強みを活かしつつ話を聞ける人が多くいるのは大事だなと思わされています。昨日は、多系統萎縮症レジストリーの登録更･･･
- 夜中の絶叫2025年10月30日ポー川のひかりの中へ･･･椎からくるのか)、パーキンソンからなのか、例によって峻別がつかないそうな。睡眠クリニックの担当医からは、変性疾患(多系統萎縮症)が急に進むこともあ･･･
- 神は乗り越えられる試練しか与えないって本当?2025年10月29日多系統萎縮症とミトコンドリア夫が多系統萎縮症を発症するということがなければ、わたしは痛みに耐えて、大きな手術を2回するということもなかっただろう。昨夜は手術の影響で39度近くの熱が･･･
- 患者会(交流会)2025年09月28日あるがままを受け入れて第17回交流会開催します。まだお席に余裕はあります。脊髄小脳変性症や多系統萎縮症に確定診断を受けたがどうして良いか分からない。患者会があるのは知っていた･･･
- 喉摘 神経難病患者の晩ご飯2025年08月20日多系統萎縮症とのおつきあい多系統萎縮症の相方<現状> ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] <訪問サービス(週)>診･･･
- 定期診察 ‘25/08/012025年08月01日明日へ ~パーキンソン病と歩む日々~･･･脱落がある病気(※1)とない病気(※2)の鑑別に有効。※1 パーキンソン病、パーキンソン症候群(進行性核上性麻痺、多系統萎縮症、大脳皮質基底核変性･･･
- 確定診断2024年10月26日進行性核上性麻痺闘病記2023年1月大学病院での診察が始まりました。最初、多系統萎縮症か進行性核上性麻痺か。でした。いくつかの検査を経て6月に確定診断。難病申請をしてもらえる･･･
