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母が亡くなった※追記あり2025年03月08日空白の時間･･･くなる直前の様子等について知りたいという方がおられました。同じ病気の方々の参考になればと思い、追記しておきます。 多系統萎縮症の診断がついて1年8･･･- 逆境を逆手に乗り越える2025年09月05日多系統萎縮症とミトコンドリア･･･有権移転を認める農業委員会の許可がおりた。法務局に申請していた軽トラ進入路の所有権移転登記も完了した。その間、夫が多系統萎縮症にならなければなぁ生･･･
- 対応力の低下2025年08月16日かわむら整体院･･･出来事に見えます。 しかし私にとってはけっこうな厄介ごとなのです。あまり病気のことを言い訳にしたくはありませんが、多系統萎縮症と関連があります。 ･･･
- 多系統萎縮症の兄からのSOSの電話2025年08月27日大変やけど、笑っていこか!昨日の夜９時頃、携帯に兄から着信がありましたこんな時間にどうしたんだろうと思い電話に出ると「今玄関やねんけど尻もちついてしもて立たれへんねん」「直ぐ行く･･･
- "もしも終末期の延命治療が自費になったら"2025年08月01日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･掲げた党があり、物議を醸してます。 命をお金で選別? 難病の延命治療についてはそれぞれ考えが異なると思います。 多系統萎縮症の私が進行遅らせるた･･･
- 兄が…2025年09月06日大変やけど、笑っていこか!昨日から体調が思わしくなく、コロナがまだ治りきっていないからなのか多系統萎縮症の悪化なのか心配…明日は一日分の２人の食事を持って行く日なので、朝から様子･･･
- "多系統萎縮症を対象としたYA-101の第2相試験を日本で開始"2025年08月23日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･もしれません。 きようのちくわちゃん 5歳児Kくんのぬいぐるみと◆ひまわり様の記事をリブログさせていただきます。多系統萎縮症の治験が日本でも順調･･･
- キューテンの日(Q10の日):9月10日2025年09月09日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･www.h.u-tokyo.ac.jp 【ニュース】 ノーベルファーマ ユビキノール含有製剤NPC-29 ダイトと多系統萎縮症の適応症で開発基本契･･･
- おだやかな朝2025年09月07日かわむら整体院多系統萎縮症という病気が原因なのか、自律神経バランスが不調で夜間良眠とは言えません。 そのため、朝早くから疲れていることが多いのですが、今朝はなんとな･･･
- 多系統萎縮症について学ぼう~より良い毎日のために~2025年08月22日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)【#イベント情報】難病医療講演会のお知らせ9月24日(水曜日)午後2時から丸亀市ひまわりセンターにて、多系統萎縮症の患者さんやご家族、支援者を対象に「･･･
