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「希少疾患の薬開発を」 熊本SCD・MSA友の会20周年 熊本大准教授が講演2025年11月24日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)･･･開発を」 熊本SCD・MSA友の会20周年 熊本大准教授が講演 |熊本日日新聞社 難病の脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)の患者や家･･･- "多系統萎縮症パーキンソニアン型の遺伝子治療AB-1005第1相登録完了"2025年11月04日多系統萎縮症です
- 日に日に進行していく多系統萎縮症2025年10月27日papichan1102のブログ下痢が止まらずネバネバした下痢が続く為、急遽かかりつけ医へ行きました。食欲がなかったので栄養剤を前回処方され、それが原因かと思われます。と、言われたので･･･
- 腰痛を予知できないか研究してみる2025年11月28日かわむら整体院･･･やすいと感じる方が多いようです。 まあ、整体師の実感としては夏でも腰痛の訴えが多いのですが。。。 それはそれとして多系統萎縮症を抱えている私として･･･
- 引きこもりな母の為に2025年10月25日papichan1102のブログ多系統萎縮症と診断され引きこもり気味になってしまった母。多系統萎縮症と診断されまだ２ヶ月もたっていないのに便失禁、尿失禁がここ１ヶ月続いている。深夜に２･･･
- 軽い腰痛2025年11月24日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･て悪いのかな立ち仕事の時は腰痛ベルトを使うことがありますが、この日は使わなかった。予防的にもっと使おうと思います。多系統萎縮症は、筋肉が硬くこわば･･･
- 折衷案2025年11月20日とある難病患者のブログ･･･じました。ということで、腰のコルセットを巻き、散歩の距離を短くしてみました。そうまでして歩く必要性も感じませんが、多系統萎縮症の方や、脊髄小脳変性･･･
- パートナーがわたしでなかったらと七夕に思う2025年07月06日多系統萎縮症とミトコンドリア･･･んなに長く苦しい日々を過ごすことはなかったのではないかと後悔した。その父の入院期間中に、夫は、本人の意思に反して、多系統萎縮症であるとことを認めざ･･･
- 新しいピアノ練習曲&映画「きいろいゾウ」2025年11月22日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･ッとします。 今、家族がいて恵まれ支えてくれることに感謝です。 いくつも逆転奇跡を起こしたくらい波乱万丈の人生。 多系統萎縮症で5年以内に車椅子、･･･
- 睡眠の質があがったと実感のある安価な策2025年10月28日神経難病専門 セル・ヒーリング | 筋ジストロフィー, ALS 筋萎縮性側索硬化症など克服支援記録･･･睡眠の質と量の改善→脳内の老廃物を排出→神経へのダメージを減らすというのがALS,アルツハイマー,パーキンソン病,多系統萎縮症などにはよい、という･･･
