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歩行中、クシャミしただけで転びそうになった2025年09月18日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･くなど方向転換時 ・つま先が上がらなくなり、段差などにつまづいた時 など、「急に」「大きな」動作をした時が多い。 多系統萎縮症の症状として「姿勢保･･･- 憎い2025年09月17日zou-to-anpanのブログ多系統萎縮症という病気が憎い患った本人はもっと憎いのか不安のほうが大きいのかもしれない家族としてはただ憎い
- リハビリの効果に対して思うこと2025年08月03日多系統萎縮症とミトコンドリア･･･かったので、敢えては書きませんでしたが、夫は高校の教員でした。(今回は、職種が分かっていた方がイメージし易いかと)多系統萎縮症は、どこに変性したα･･･
- 最近のわたし2025年11月03日多系統萎縮症(難病)の日々の暮らし ⠜ ֒ ܀･･･休最終日、天気予報は昨日も今日もはずれ。娘に髪を染めてもらいました。最近のわたし2段階位悪くなった気が、、わたしは多系統萎縮症の小脳型なのでパーキ･･･
- 確定2025年11月14日難病は突然に確定しました。多系統萎縮症です。難病申請など、進めます。本人さんは、思ったより落ち着いています。まずはご報告まで
- 問い合わせ2025年09月17日多系統萎縮症(難病)の日々の暮らし ⠜ ֒ ܀･･･わってない。今日は話せないけど意を決して電話した。次のカグラ入院は岐阜まで行こうと思い問い合わせ。繋がれた女の人は多系統萎縮症と言う病名さえ知らな･･･
- 本人の思い、かな?2025年09月09日訪問診療医の憂鬱･･･に向かいますと言ってくださった家族の希望で、本人の思いに反して受診自体成立しないことも多いこの方は幸せだ もう一人多系統萎縮症のため徐々に全身的に･･･
- 特定医療費(指定難病)受給者証届きました!2025年09月24日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･のでした。でも、主治医は大丈夫だと思います❢と言ってくれてたので、診断書書いてくれた主治医を信じてました。これで、多系統萎縮症の通院の度に、窓口で･･･
- YA-101のニュースについて思うこと2025年08月16日多系統萎縮症ですYoda Therapeutics、多系統萎縮症を対象としたYA-101の第2相試験を日本で開始 Yoda Therapeutics Inc. | 上毛･･･
- 大学時代の友人とテレビ電話&少しお休みします2025年11月13日難病(多系統萎縮症)に負けない!~水月の闘病記~猫と音楽に癒やされて･･･こと みんなの声に比べてやはり私の声は、くぐもったようにか細い精一杯お腹に力いれてやっと聞こえる程度みたい・・・ 多系統萎縮症の症状のひとつの「小･･･
