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- A 2017年→2022年11月・診察・入院・薬の種類・難病診断までの経緯2024年05月16日ちびっぽ 免疫介在性壊死性ミオパチー・・・調はいかがですか?⸜(*ˊᗜˋ*)⸝2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入・・・
- 新型コロナワクチンの副反応疑い報告について(モデルナ2)2024年04月22日hsp-10のブログ・・・動脈閉塞網膜剥離両眼球運動障害緑内障羞明筋骨格系および結合組織障害コンパートメント症候群シェーグレン症候群スチル病ミオパチーリウマチ性障害リウマチ・・・
- 進行性核上性麻痺の夫....診断後の私の仕事どうする問題2024年02月29日進行性核上性麻痺の夫と認知症車椅子の義母 2人の介護と日々のあれこれ・・・をしたい気持ちもありました。利用者さんも認知症の方はもちろん、多系統萎縮症 脊椎小脳変性症 ニューロパチー 遠位性ミオパチー 筋ジストロフィー等多・・・
- 市川沙央の『ハンチバック』(文藝春秋) ―重度障害者の表象は何をもたらしたのかー2024年05月14日岡本勝人のブログ・・・の思いを禁ずることができない。 「天涯孤独の無力なせむし(ハンチバック)の怪物である私」は、実際には「筋疾患先天性ミオパチー」による「症候性側彎症・・・
- 娘(2歳)発達ゆっくりさん☺️遺伝子検査どうする?2024年02月12日*2児の母*『子どもたちの成長・病気・療育の記録』・・・たので、結局遺伝子検査をお願いすることにしました。とりあえず先生に分からないこと不安なことをしっかりと確認して、『ミオパチーに関する遺伝子検査』『・・・
- 薬とサプリメント2024年04月18日西陽のMemory・・・います。サプリメントは…美巣のW-500という燕の巣のサプリメントを飲んでいます。私の病気(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー)は、体内でシアル酸が・・・
- ワクチンを疑ってください!"コロナワクチン問題研究会より"2024年03月10日失意も恵み・・・FRO 症候群,悪性リンパ腫 その他 筋炎(多数),リウマチ(多数),多発関節炎(複数),多発筋痛症,壊死性ミオパチー, RS3PE 症候群・・・
- 全身麻酔でもいいんだそうです。2024年01月14日今、出来ることを。 ~子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました~・・・かもしれませんね。(採血痛いかもしれないけれど。精神的肉体的にかかる負荷が違います。) 長男は臨床では恐らく遠位型ミオパチーの疑いと言われ続け、筋・・・
- おばあちゃんを救いたい 研究者の道へ!希少疾患の治療薬めぐる課題2024年04月06日GIRASOL・・・ 『おばあちゃんの病気を治したいー 指定難病の治療薬 開発に挑む学生』KAB熊本…ameblo.jp 遠位型ミオパチーの織田さんと五木さんの・・・
- 介護に役立つグッズ 食事編2024年02月28日進行性核上性麻痺の夫と認知症車椅子の義母 2人の介護と日々のあれこれ・・・XT}色々なタイプがあります。ダイソーのスプーンにつけると勤めていたデイでも使用していて、ほとんど握力のない遠位性ミオパチーの利用者さんも自分で食・・・