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- 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル」の 長期投与における安全性と有効性を確認2024年06月10日GIRASOL指定難病・縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル🄬徐放錠500mg」の 長期投与における安全性と有効性を確認【注目プレスリリース】指・・・
- 泌尿器科2024年04月06日膠原病☆ありがとうと言える毎日に☆・・・う)まだ他にも腎結石が5つくらいあり水は2.5リットル飲まないとですが代理の先生に病気のことを聞かれたから話したらミオパチーだと身体が痛むんやない・・・
- 診察(免疫介在性壊死性ミオパチー)202401102024年01月10日多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP免疫介在性壊死性ミオパチーの診察日でした!私的数値、安定していました😉基準値には入っていませんが、肝臓やCK値はここ一年位大きな変化はありませんでした・・・
- みんなでゴロン名古屋2024年06月09日always20160218のブログ・・・ーの私✨直接お逢い出来て本当に嬉しく逢いたい人には逢えるタイミングで逢いに行くって大切ですウィーログの代表の遠位型ミオパチーのゆりこさんに逢えて良・・・
- 初めてミオパチーという名前を聞いた病院2024年02月09日難病と共に毎日をゆっくりと・・・科)にかかったのでした。その時、お医者様に診ていただいたら、全身CTで、すこーし筋肉が細くなっていて、もしかしたらミオパチーかもしれないと。ミオパ・・・
- 体調記録(193日目)普通になってきた!2024年02月20日ネイルサロンKOH&SACHIのブログ★ネフローゼになっちゃった!・・・ったんだろうけど単純に具合悪くてイライラして八つ当たりしてたのもあると思います。『祝自分。女の子の話』『ステロイドミオパチー(筋力低下)めちゃくち・・・
- 【神経難病の方向け】名古屋出張画策中 特に筋ジストロフィー2024年01月10日セル・ヒーリング整体院 | 難病(筋ジストロフィー, ALS 筋萎縮性側索硬化症など)克服支援記録・・・存1-2人を新規として下記のような方を特に募集デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子供発症して早期の筋ジストロフィー、ミオパチーあとはALSかどうか不・・・
- ゆっくりじっくり2024年05月19日笑っても泣いても1日☆第二の人生・・・った😋そして取り寄せた本が2冊📕届いたので少し読者もしました😊目が疲れるので少しづつ読む😅私の難病の遠位型ミオパチー患者会の代表さんです☺・・・
- 脳神経内科(退院後④回目)・イタリアン・ネイル2024年03月06日ちびっぽ 免疫介在性壊死性ミオパチー・・・』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院 11月→12・・・
- ハンチバック【第169回芥川賞作品】2024年01月25日やま♪の徒然日記昨年、7月の芥川賞作品です。 著者は筋疾患の「先天性ミオパチー」を患っていて人工呼吸器と電動車いすを常用されています。 そんな著者が障害者の立場から書・・・