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何度目かの改めまして2024年04月15日ひなたぼっこのように進行性ミオクローヌスてんかんと診断されて5年?6年?‥それ以前から基礎疾患を調べていつかはっきりするのだろうとぼんやりと思っていましたが‥ミトコンドリア･･･- 更新されてく娘の症状✍️2024年01月04日kana-mama3030のブログ･･･ていく日記をつけながら……どこまで色々な体の変化があるのか……今日はゲップがずっと続き……これも、チック症状なのかミオクローヌスなのか……正直、わ･･･
- 病名不明のジストニア(ブログ１０年♪2023年06月29日難病ジストニア娘との日常･･･い動きを「不随意運動」と言いその種類様々。・振戦・チック・ジストニア ・ヒョレア(舞踏病)・アテトーゼ・バリスム・ミオクローヌス などなどなどなど･･･
- 世界革命ムーブメント2022年10月22日ひでさんのブログ･･･全身性強直間代発作、橋本脳症、肝血管血栓症、帯状疱疹再活性化、免疫介在性肝炎、 間質性肺疾患、頸静脈塞栓症、若年性ミオクローヌスてんかん、肝臓損傷･･･
- 感情とか我慢とか身だしなみとか2022年05月20日ひなたぼっこのように進行性ミオクローヌスてんかんの症状として感情のコントロールが難しくなる人もいるそうで怒りっぽくなるももは1、2ヶ月に1回くらい今まで何でもなかったことに･･･
- ファイザー社の公式資料から副作用2022年03月06日悩んだら、とりあえず見てみよう･･･全身性強直間代発作、橋本脳症、肝血管血栓症、帯状疱疹再活性化、免疫介在性肝炎、 間質性肺疾患、頸静脈塞栓症、若年性ミオクローヌスてんかん、肝臓損傷･･･
- 生活介護 通所再開2021年10月14日ひなたぼっこのように･･･早かった以降もも上げ頑張ってます💪第5波も落ち着いてきたので先週金曜日から通所再開しました今のところ元気です若干ミオクローヌス強めになってきまし･･･
- 休職してます2020年12月08日ひなたぼっこのようにお久しぶりですなかなかブログを書く気になれずまたまた前回から時間が経ってしまいました進行性ミオクローヌスてんかん&ミトコンドリア病の疑いからなか･･･
- 無事に帰ってきました♪2019年07月07日ひなたぼっこのようにもっと進行性ミオクローヌスてんかんの輪を広めたい…そや!Twitter始めるかっ!アプリをダウンロードメールアドレスをポチッと入力「このメールアドレスは･･･
- 安定剤睡眠薬・・それでも飲み続けますか?2019年03月03日導かれるままに･･･ 午後昼寝1h2/25㈪ 〃 3h 脳が疲弊2/26㈫ 0.212mg 相変わらずミオクローヌス等で不眠2/27㈬･･･
