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キスマイweekでした!2024年10月03日☆ある日突然キスマイに堕ちた!!☆ ~ニカワールドは底知れぬ!~ 二階堂高嗣沼にどっぷりブログ･･･よかったなー。実際にあんな上から目線セリフを言われたら｢はぁ??｣なんですけどドラマならあれぐらい言ってくれた方がミオに揺れ動く様子が分かりやすく･･･- 第3218回 ｢#holoGTA day2パン屋さん編｣2024年09月19日文学少女もこきゅんの日常~いやになったらやめよう。~･･･グスタンプ あなたもスタンプをGETしよう電話が好きではないので長電話はしないですね。直接本人と会話したい派です。ミオしゃ視点の【holoGTA】･･･
- ADSS1ミオパチーになりました。2024年09月16日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS1ミオパチーと診断されました~病名について。【ADSSL1ミオパチー】とされてきていましたが、原因となるADSSL1遺伝子が数年前にADSS1遺伝子と "L" 取･･･
- ADSSL1ミオパチーとリハビリ。2024年09月12日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました~ADSSL1ミオパチーはゆっくりと筋力低下が進行していきます。 患者家族会の患者さんの40後半から50代の方は外出時は電動車椅子を使用されています。夜間･･･
- ９月 新作フェイラーの「シマシマリス」に一目惚れして購入2024年09月11日Tenue du jour- 服と暮らし、ときどきパリ-こんにちはー!ご訪問ありがとうございます 天王寺におでかけした日のこと ミオにあるLOVERARY BY FEILERが何となく気になったので足を･･･
- 大阪で一番よくいくカフェ☆英國屋2024年07月29日好奇心☆天国･･･と変わらずいてくれる。英國屋は、繁華街にはわりと増えたので利用する機会も多くて。両親と食事をしたら、毎回ハルカスかミオで。新歌舞伎座にいくときは、･･･
- "ADSSL1(ADSS1) ミオパチー 希少疾患交流情報サイトなんコミュに 新規追加掲載"2024年07月28日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました~･･･難病・疾病団体協議会)さんのなんコミュにはつながりの輪でこのブログを紹介いただいていたのですが、このほどADSS1ミオパチー患者家族会のホームペー･･･
- 地元ラジオに出演しました。2024年07月28日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました~･･･てくださり、何かできることはないか考えると言ってくださいました。後日、横浜ウーマンズライツ協会の理事会でADSS1ミオパチー患者家族会を応援するこ･･･
- 病気を広め繋がりをつくること。2024年06月18日今、できることを。 ~子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました~･･･、その後の子育ては気になっていました。 若いうちに政治家の方のお話を間近で聞く経験はなかなか出来ない事、ADSS1ミオパチー患者家族会の活動を少し･･･
- ひとりでお出かけ・お味噌汁・煮物・ネイル2024年05月07日ちびっぽ 免疫介在性壊死性ミオパチー･･･さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?２０１７年１０月体調崩し始めた頃からの記録と２０２１年１１月【免疫介在性壊死性ミオ…ameblo.jp 『湿疹･･･
