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★「この治療なら…」期待と失望から学んだこと2025年02月10日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★「この治療なら…」期待と失望から学んだこと 「この薬なら…」「この治療なら…」「この先生なら…」･･･- 【新潟大雪2025】避難時のストレッチャーカバーを考える2025年02月08日難病ジストニア娘との日常大雪待機の１週間でした難病ジストニアの娘ハルは、新潟県下越地方に住んでいます(新潟と言っても広くて長くて、こちらは雪の少ない地域です)今週は最強寒波&a･･･
- ★苦しい時間を減らしてほしいから、伝えている2025年02月07日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★苦しい時間を減らしてほしいから、伝えている ジストニア患者さん向けの 動画講座の準備をしていると･･･
- 【医療的ケアの防災袋】避難所で過ごす１日分の持ち出し袋2025年02月06日難病ジストニア娘との日常医療的ケア者の非常持ち出し袋難病ジストニアの娘ハルの在宅介護災害がおきて、避難所で過ごすことになった時に!!(基本は在宅避難希望です)ハルが避難所で過･･･
- ★辛いからこそ、笑って自分の心を守りたかった2025年02月06日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★辛いからこそ、笑って自分の心を守りたかった 辛い中でもユーモアを忘れずにいられた自分って、 偉かった･･･
- ★病気と共に歩みながら、目標を持つって大切だから…。2025年02月05日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★病気と共に歩みながら、目標を持つって大切だから…。 全身性ジストニアを発症したとき、 外に出て仕事を･･･
- ★文句を言うこととジストニアの症状には、隠れた「意味」がある話2025年02月04日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★文句を言うこととジストニアの症状には、隠れた「意味」がある話 私は、文句を言うことと、 ジストニアの症･･･
- ★「気にしないからうまくいく」って、本当なの?2025年02月03日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★「気にしないからうまくいく」って、本当なの? 「気にしすぎる性格だから、 病気になったのだろうか…･･･
- ★ジストニア治療に必要なのは魔法ではなくて…。2025年01月31日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこご覧いただき、ありがとうございます!ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★ジストニア治療に必要なのは 魔法ではなくて…。 動画講座の申し･･･
- ★ジストニア患者として、「頑張る」ってどういうこと?2025年01月30日頑張りたい理由がある人へ~ジストニアから学んだ「あらがう勇気」と「心地よさ」|永松ひさこご覧いただき、ありがとうございます!ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。 ★ジストニア患者として、「頑張る」ってどういうこと? 「もうこれ･･･
