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2026.2.11 本日の体調2026年02月11日まめ子の軌跡・日常ブログALS 本日の体調昨夜は息苦しさと薬で一時治まっていたこむら返り・足指・土踏まず辺りのつりで夜中に何度も目が覚めました今朝も息苦しさとひどい頭痛・右上半･･･- ALS:障害年金は受けたくない2026年01月27日ぼっちさん、ALSと同居する･･･最新作が公開される秋を心待ちにしているのだけれど、その時の自分はどういう状態になっているか、分からないんだよな。 ALSは「３ヶ月先の状況」を予測･･･
- ALS:日帰り旅行で見えた課題 ①2026年01月11日ぼっちさん、ALSと同居する3連休の初日に、所用と小旅行を兼ねて遅ればせながらの初詣に行った。人の移動が多くなる連休に旅行なんてしないのだけれど、自身の体がこうなってからは「行ける･･･
- 難病ALSの発症から12年目に突入2025年12月28日沖縄で、くまと、くらす ~ALSと共に生きる~･･･す。 くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。10年間を越えての生存率は、１０%程度の難病ALS。くまりんの近況をお伝えし･･･
- ALS:この検査が嫌い!2025年12月28日ぼっちさん、ALSと同居するALS界隈で「嫌いな検査」として必ず挙がるのは次の３つだ。 ・筋電図検査・筋生検・髄液検査 筋電図検査は細い針を筋肉に刺し、力を入れたり抜いたりするもの･･･
- ALS:主治医に生前葬を持ちかけられる2025年12月25日ぼっちさん、ALSと同居するALSの告知から2~3ヶ月しか経っていない頃、主治医先生に生前葬を持ちかけられた。主治医先生は臨床倫理に力を入れているので、治療法の模索よりも「どう生を･･･
- ALS:ぼっちのクリスマスは…2025年12月24日ぼっちさん、ALSと同居する･･･p;事務長殿、いつも本当にありがとうございます。 私は認知症の母がいなくなったら天涯孤独となる「ぼっち」だけれど、ALSの闘病生活においては決して･･･
- 告げられて1年2025年12月04日ALSを発症した美佐子のブログいつも読んでいただき、ありがとうございます2024年11月25日にALSと告げられて、ちょうど一年が経ちました。そして11月13日には、1月から24時間･･･
- 自分のこと8 こけたパート22026年05月20日がんばったま･･･査異常は見られず、大きなコブだけですんだ 私の筋肉がんばれ!と昨日言ったばかりなのに・・・へなちょこ化が進んでるなALSなかなか手強いでも簡単には･･･
- 義父~腹膜炎か?!2026年05月20日膵内分泌腫瘍ができちゃった!!取ったその後~日々お義父さんがALSの診断されて2年弱かな?検査入院して、すぐに呼吸器がついてしまい、でも在宅でなんとか過ごせており、こないだから、持病の糖尿病による腹膜･･･
