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ALS新薬COYA302、米FDAからファストトラック指定を取得、2026年05月17日brightsky2021･･･A-302-for-the-Treatment-of-Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-ALS/default.aspx･･･- ALS:新しい主治医を決める2026年04月19日ぼっちさん、ALSと同居する初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。 『ALS:新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で･･･
- ALS:「ポジティブで感動的な難病患者」像を求められる2026年04月14日ぼっちさん、ALSと同居する先日、ローカルメディアからインタビューの打診があった。「平均余命2~5年の国指定難病ALSと闘いながらも前向きに自立生活を送る、ポジティブな独身女性患者･･･
- ALS:主治医の進行予測は的中したか2026年04月03日ぼっちさん、ALSと同居するALSの診断がついてほどない去年の春、主治医先生にこう言われた。「今のうちに行きたい場所に行っておきなさい。来年の今頃は杖を使っているかもしれない。そう･･･
- ALS:障害者手帳の証明写真は意外と…!?2026年02月28日ぼっちさん、ALSと同居する役所から「障害程度の再認定にかかる手続きについて」という案内が来た。身体障害者手帳の交付を受けた人のうち、障害程度に変更の可能性がある人に郵送したとある･･･
- 球麻痺型 筋萎縮性側索硬化症と診断されるまで2026年02月17日まめ子の軌跡・日常ブログALS 球麻痺型ALSと診断確定するまで2023年 10月友人との旅行中に 喋りにくさ・少しだけろれつが回らないが出現(元々 ゆっくり喋るほうです 時折･･･
- おはようございます!2026年02月10日まめ子の軌跡・日常ブログ現在【ALS】球麻痺型 筋萎縮性側索硬化症と闘うまめ子ですブログを再開することにしました悲しいことに 進行が着々とすすんでいます２月のはじめ呼吸筋麻痺が･･･
- ALS:そもそもなぜこんな病気になったのか2026年02月10日ぼっちさん、ALSと同居する去年の今頃は「ALSの可能性は60~70%」と言われていた。主治医先生も「もし本当にALSなら」と付け加えることがあった。それから約1年。私は現在の可能･･･
- ALS:「患者会とは、ほどほどに」2026年01月23日ぼっちさん、ALSと同居する･･･表明してるのは主治医先生だ。 結局このお父様は気管切開に積極的な県外の医師を主治医とし、手厚い介護看護を受けながらALS対応マンションで一人暮らし･･･
- ALS:時計を見ながら悶絶脂汗2026年01月18日ぼっちさん、ALSと同居する以前ほどの頻度ではなくなったものの、強烈な下肢の「つり」に急襲されることがある。ALS初期の90%以上が経験する症状だそうで、即効性のある頓服「芍薬甘草･･･
