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確定診断後の行動2025年11月25日進行遅めのALS患者ALS確定となった私はまず、会社へ診断書を持って報告と地元へ帰る希望を伝えに行きました。先に、総務経由で病名等伝えてありましたが、課長等含めた上司が話し･･･- ８つ目の病院へ2025年11月24日進行遅めのALS患者･･･こで見てもらって。データは全部返すから』この間、5分程度・・絶望まあ、外科じゃないと言うのだから仕方ないか。でも、ALSを否定する最後の賭けがこん･･･
- 今日も頑張る2026年02月21日ALSでも穏やかに夫はまだまだ踏ん張っていますが、ALSになってから時がたちだいぶ進行してきました。毎日一緒にいるからこそ受け入れることができる。告知されたころ、今の夫を･･･
- 鼻の管が外れた3秒が、人生を動かした2026年02月17日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。ALSになると、当たり前だった「飲む」という動作が、ある日突然、当たり前ではなくなります。僕も、その一人でした。ALSが進行して、わずか二ヶ月で普通の飲･･･
- ALS:5千円を奪われて泣き寝入り2026年02月13日ぼっちさん、ALSと同居する･･･知症の母の自宅介護を再開する予定なのだけど、自信がない……。(もちろん週に何日かは訪問看護が入ってくれるけれど) ALS患者の70%は気管切開を拒･･･
- 2026.2.11 本日の体調2026年02月11日まめ子の軌跡・日常ブログALS 本日の体調昨夜は息苦しさと薬で一時治まっていたこむら返り・足指・土踏まず辺りのつりで夜中に何度も目が覚めました今朝も息苦しさとひどい頭痛・右上半･･･
- ALS:障害年金は受けたくない2026年01月27日ぼっちさん、ALSと同居する･･･最新作が公開される秋を心待ちにしているのだけれど、その時の自分はどういう状態になっているか、分からないんだよな。 ALSは「３ヶ月先の状況」を予測･･･
- 驚異のスピード2026年01月24日じゅんちの日記。･･･スズリ)どんぐり坊やは、ポジティブ坊や。 ( ninja-mjweaxMu4sM3 )の公式アイテムの通販サイト。ALSですが何か? 反骨精神を持･･･
- 2025年の総括2025年12月29日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･生検の予後があまりよくなくて、合計１ヶ月ぐらい入院。 ６月退院!したら、なんか病みました。自分の病気はなんなのか?ALSなのか?という不安で病みま･･･
- かかりつけ医は自分で決めれない⁉️2025年11月25日進行遅めのALS患者･･･中扱いされて嫌だったので、隣の市で調べました。しかし、大きめの病院なのに神経内科がない😵💦あ、同じ市内に一応、ALSの患者を多く受け入れてる病･･･
