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長崎に行ってきました2026年04月23日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･4まで、3泊4日の長崎滞在。 1日目は長崎市に移動して 夕方にホテル到着。 Kさんとお会いしてお酒を飲みながら、 ALS当事者さんの支援について ･･･- うれしいメールが届きました。2026年02月09日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･お金がかかること」ではないということ。「呼吸器=延命装置」「家族が犠牲になるだけ」そうイメージされがちですが、僕のALS生活32年の実感は違います･･･
- 今年こそ「病名確定」を目指します♪2026年01月05日難病ジストニア娘との日常･･･ストニアの娘ハルの在宅介護、ジストニアは症状から付けた名前で病気の原因は不明のまま２６年ここ数年でパーキンソン病、ALS、脊髄小脳変性症など神経難･･･
- 『タイ・カップ自伝』を読む2025年12月31日日日不穏日記・アメブロ版･･･現役１０年以上、引退後５年後とされているが、ルースは、前年の１９３５年まで現役であり、そもそも資格はなかった筈だ。ALSで引退を余儀なくされた、ル･･･
- ニセコイ:2026年05月08日シュウnikkiのブログ･･･ジ - れいわ新選組れいわ新選組は、2019年4月に山本太郎参議院議員(当時)が立ち上げ、同年7月の参議院選挙ではALS難病患者のreiwa-sh･･･
- ALS症状の推移20252025年11月02日南の島へ行こうっと･･･、淡い希望を持ちながら脳神経外科を受診頸椎症の所見はあったがASLも疑われるので脳神経内科で検査をする事になるもしALS であった場合手術すると症･･･
- 映画「90メートル」を観る2026年05月05日少額投資からの実践レポート ~不確実な未来を生き抜くために~･･･正直、2年生じゃ早い内容ですが。。。私一人で行けない状況でしたので、連れて行きました。一本の映画で母子家庭、介護、ALS、ヤングケアラー、ヘルパー･･･
- 失われた日々2026年02月06日ALSの元ビルダー ALSリバーサルへの奮闘記･･･妻の介護が無いとそれもできないあー、生かされてるのかと気付く声高らかにリバーサルを唱えても、なかなか兆しも見えないALSとの勝負は登り坂のマラソン･･･
- ALS 丸3年①2025年09月25日ALSと日々の生活･･･。手術してリハビリは２年が目安と言われていた期間中であった事もあり、私としては受け入れられずにいたからだ。結果的にALS確定診断がおりた時も、今の･･･
- ⑤アドベンチャー・Abenteuer・adventure2026年04月30日Alone100のブログ･･･rs werden auch die mitgebrachten Gegenstände luxuriöser, also versuchen S･･･
