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不安2025年11月22日ALS介護日記･･･ケアマネは言うが、なにも入居する前から突き放すようなことを言わなくてもいいではないか。少しムッと来た。夜間の頻尿はALSとは何ら関係がないと、過日･･･- "ALS新薬の動き"2026年01月20日目指せ!ALSリバーサル!
- 決断2025年11月08日ALS介護日記･･･あり、担当医やケアマネにも知人がる由。候補先を2つに絞った結果、融通が利くと思われるその紹介先にこの時点で決めた。ALS患者が多く滞在しており、言･･･
- 5カ月2025年09月15日ALS介護日記確定診断から明日で5カ月。ALSの進行状況を判定する「ALSFRS-Rスコア」を採点すると、48点中36点だった。多少ひいき目に見てのものだから、シビア･･･
- 朝目覚めてぎゅーっとなって。2026年02月16日ALSでも穏やかに最近夫がALSかもしれない、、そこから告知されて、その後の15年前あたり前のことをよく思い出す。と言うかフラッシュバックする。言葉には表せないめちゃくち･･･
- ㊲令和7年10/30(木) 家族性SOD1-ALSと判明。トフェルセン髄管内注射をめぐる必死の説2026年01月03日標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。 標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。㊲令和7年10/30(･･･
- さざ波2025年09月21日ALS介護日記･･･怒り、泣き出してしまった。悲しくて私も泣けてきたが、２人して泣くわけにいかない。ごめんごめん、と頭を撫でてやった。ALSは運動神経の障害だが、感情･･･
- 2月もあと少し・・どれだけ心と身体が動かせるのか2026年02月23日koenochikara1022のブログミラノ・コルティナオリンピックが終わりました感動の数々、本当にありがとうございました・・です ALS患者で、日本ALS協会会長講演や交流会で月の半分以上･･･
- 天野篤先生と英語での研修2026年02月21日レイデンタルオフィス Ray Dental Office~歯を削らない歯科クリニック~米人気ドラマ「グレイズ・アナトミー」のエリック・デインさん死去、53歳 昨年ALSを公表米人気ドラマ「グレイズ・アナトミー 恋の解剖学」で知られる俳優エ･･･
- ALSになると舌は萎縮するのか2026年01月17日三ツ谷清湖のブログ~ALS×薬剤師･･･それだけでも違ったのかもしれない。今このブログを読んでくれている人の中に、もし「舌をあまり使わない生活」をしているALS当事者やその周囲の人がいた･･･
