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ALS:ようやくロゼバラミン開始2026年03月22日ぼっちさん、ALSと同居する･･･ンの順番が来た。本当はもう少し早く申し込めたはずだった。ロゼバラミンに出荷制限がかかったのは2025年の2月。私にALSの診断がついたのは、その前･･･- 家族性筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新たな原因遺伝⼦変異を発⾒2026年03月18日GIRASOL (ヒラソル:ひまわり)家族性筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新たな原因遺伝⼦変異を発⾒SOD1遺伝⼦の新規変異が⽰す病態理解と個別化医療への可能性(医学部脳神経内科学教室市川教･･･
- 自分のこと2026年03月09日がんばったま･･･きな病院で受診勧められ検査検査検査 ２０２６年１月２６日大きな病院へ入院 検査とリハビリの日々 ２０２６年２月９日ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診･･･
- ALS:雑談だけの受診2026年03月04日ぼっちさん、ALSと同居する難病申請などの書類を見ると、私に実質的な確定診断がついたのは去年1月となっている。(告知はその3週間後)去年の今頃は主治医先生はにこやかにしながらも、私･･･
- のこり2026年03月03日everything will be fine...早いよなぁ。 53歳で死去した「グレイズ・アナトミー」俳優、死因が判明 昨年、ALSの罹患を公表してから、1年。 たった1年・・・。 俺に残された時間は･･･
- ALS:ヘルプマークの落とし穴2026年02月22日ぼっちさん、ALSと同居する先日、ヘルプマークに関する悩み事を書いた。 『ALS:ヘルプマークはどこにつける?』ヘルプマークを付け始めてから何ヶ月もが経つが、未だに適切な付け場所･･･
- ALS:タッチパネルで四苦八苦2026年01月15日ぼっちさん、ALSと同居する･･･めていたら、指が勝手に触れてしまった。「取消」を押したつもりが時すでに遅しで、配膳ロボットが運んできた……。 「ALSは体重が減らないようにする･･･
- ALS:ハサミで四苦八苦2026年01月07日ぼっちさん、ALSと同居する･･･の頃には「髪を結びづらい」「髪の高い位置でヘアゴムを結ぼうとすると指がつる」という現象は起きていた。その時はまさかALSの前兆などとは夢にも思わず･･･
- 初詣&ALSリバーサルを目指す2026年01月02日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･きないと思ってたことに、再び挑戦しました。何故か分からないけど、私はきっと大丈夫。そんな気持ちが湧き上がってきて、ALSリバーサルするぞ!それから･･･
- モンスター娘のいる日常2026年05月23日シュウnikkiのブログ･･･ジ - れいわ新選組れいわ新選組は、2019年4月に山本太郎参議院議員(当時)が立ち上げ、同年7月の参議院選挙ではALS難病患者のreiwa-sh･･･
