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〖ALS〗ロゼバラミン2026年03月01日ALS 患者の食事と栄養ロゼバラミン昨年１１月中旬から、ALSの進行抑制効果のあるロゼバラミン(B12 )筋注用２５㎎の注射を始めました。腕、太腿、おしりに筋肉注射を２本打ち･･･- 足の痙攣2026年02月28日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録ALSを発症してから1年半くらいは毎晩足が攣ったり、ピクつき痙攣がひどくて漢方の芍薬甘草湯を一日に数回飲んでいました。夜は足のあちこちが強く攣りまくって･･･
- こんばんは2026年02月27日まめ子の軌跡・日常ブログ･･･部屋のお姉さま方は 本日も元気いっぱい 明るい気持ちと 息が出来ない程の笑いをたくさんお裾分けしていただきました ALSは私１人 もう１人の方はパ･･･
- 質問がありました。2026年02月26日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。質問がありました。 ALSとともに生きる中で、医療とヘルパーの役割をどう考えていますか?はい、僕の経験を一言でまとめるなら、こうなります。生きるなら 医･･･
- おはようございます2026年02月24日まめ子の軌跡・日常ブログ･･･過ぎる意味で…)今朝の体調は・・・やはり喉の奥が痛いまま 誤嚥が原因と思っていますがもしかしたら花粉症?それとも ALSの舌根沈下が原因で「ブヒッ･･･
- ラーメンセット2026年02月23日まめ子の軌跡・日常ブログ･･･🍥私も大好きなラーメンラーメンの美味しさを教えてくれたのはどんぐりさんですもうどれくらい前になるでしょう・・・ALSになり ラーメンをズズズ~と･･･
- 失われた日々2026年02月06日ALSの元ビルダー ALSリバーサルへの奮闘記･･･妻の介護が無いとそれもできないあー、生かされてるのかと気付く声高らかにリバーサルを唱えても、なかなか兆しも見えないALSとの勝負は登り坂のマラソン･･･
- 人工呼吸器の進化と、僕の人生の選択2026年01月26日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･体験からでした。喉頭全摘術を受ける前、口から気管へチューブを入れて人工呼吸器をつけていた頃、僕は初めて、自分以外のALS患者さんを間近で見ました。･･･
- 重度訪問介護『丁寧』がしんどいと感じる時2026年01月25日ダリ･･･やってもらっていた事なのに毎回、こちらに確認で聞いてくる。一見すると理想のヘルパーに聞こえるかもしれない。だけど、ALSの身体で一日過ごしている側･･･
- 誤嚥2026年01月25日entousi･･･ても咳き込む。半年前から嚥下障害が出始め、とうとう誤嚥も加わるのか?構音障害はやめてほしい。呂律が回らなくなったらALS決定的だし。恐ろしや恐ろし･･･
