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「神経難病患者とその家族が『らしく』あるために、私たちが考えること」。2026年07月12日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･加してきました。テーマは、「神経難病患者とその家族が『らしく』あるために、私たちが考えること」。一つ目の講演では、ALS患者との関わりを振り返りな･･･- Good (bye) へるぱーさん2026年07月08日ALSになっちまったぁー今まで一番お世話になってたヘルパーさんが、お家の事情でお辞めになってしまいましたALSになっちまってから、関わってくれてとても優秀なヘルパーさんでした･･･
- 【アルビオン】スキコンキャンペーン/デパコスの値上げ2026年05月24日毎日楽しく暮らしたい!パート主婦のblog･･･いつも大きい方を買いますhttps://albion.co.jp/site/p/albion_li20260517als330.aspxアルビオン･･･
- 健康な人には気づかれない苦労 ベスト102026年07月21日sinkoro 脊髄小脳変性症･･･。おわりにこれらは私が感じている苦労ですが、 同じ脊髄小脳変性症でも症状は人それぞれです。 また、パーキンソン病やALS、 脳卒中の後遺症など、 ･･･
- 統一教会に皇室の未来を決められた皇室典範改悪 ~統一教会の人間が天皇になるクーデター~2026年07月17日きなこのブログ･･･ジ - れいわ新選組れいわ新選組は、2019年4月に山本太郎参議院議員(当時)が立ち上げ、同年7月の参議院選挙ではALS難病患者のreiwa-sh･･･
- 夫の誕生日2026年07月06日マダムゲロンパ･･･ました。 三上さんのコメントも頂き夫への良いプレゼントになりました。ラジオネームは西宮のマダムゲロンパです。私がALSと診断される前は、家事も家･･･
- "7月の「おうちでつながるALS兵庫」は"2026年07月01日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ日本ALS協会兵庫県支部の「おうちでつながるALS兵庫」7月26日(日)13:30~開催です。 私も参加させていただきます
- ALSで痒いと痛い2026年06月30日ALSももちゃんのパパALSで痒いと痛い痒いのは治りません。ステロイド薬ストロンゲストのデルモベート塗布で何とか凌いでいます。塗る→治る→出るのいたちごっこ。でも、酷くならな･･･
- 人生で１番死にたかったとき2026年06月21日rizuami6815のブログALSの姉の闘病を振り返ってもう1度闘病記をまとめてみようと思っていたとがあったけど、今はそんな気がなくなりました。 ただ、今まで書いてはいたけど詳し･･･
- 自分のこと１３ 忘れてる2026年06月21日がんばったま･･･ゃくヘナチョコだ 今までの動きを無意識にしてるんだけどね全然できてなーい 手足動かさずじっと座ってるだけだと自分がALSだってこと忘れてるんだよな･･･
