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やりたいことと私の考え2025年11月24日進行遅めのALS患者ここまでALS確定診断までの道のりを書いてきまさしたが、ちょっと脱線して・・もし病気が治るったらやりたいこと、なんて大きな希望ぢゃなく、数年前までは出来･･･- 振り出しか?!2025年11月14日優心花･･･いたとおりですが朝から、最強に長文の愚痴と文句と恨み節がつらつらと⋯前の施設へ戻りたいんだと。 『母の異変、そしてALSとの闘いの始まり』6月の半･･･
- 準備2025年11月13日ALS介護日記難病ケアハウスを見てきた。4つの施設を運営しており、どこも同じサービスをしているらしい。40人中2割がALSの人で、デイサービスを併設している。希望すれ･･･
- 筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されました。2025年11月04日ハンバーグのブログ診断されたのは2025年5月です。ここに行きつくまで相当時間を要していますので、経緯を記しておこうと思います。 2009年春頃(43歳)左足の脹脛に力が･･･
- はじまりは左腕の脱力感2025年11月03日ALS日記ALS診断1年前 2024年 8月左腕に力が入らない⁉︎ 夏に重たいものをたくさん持つ作業をしました。すると、左腕から下に力が入らない、カップや鍋を左手･･･
- 沖縄に電動車椅子『WHILL』で行ってきた!②2025年10月02日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･みんなの肩を借りて海へ向かいました。とっても綺麗な海と空でした 浮き輪も借りて使って、何年振り?の海を満喫!まさかALSになってから海に入るとは笑･･･
- 僕とチビの近況【2025年8月23日その①】2025年08月31日脳腫瘍(膠芽腫)になってしまった大好きな奥さん･･･。夏頃に体調を崩し、あちらこちらの病院で色々な検査をしましたが、なかなか原因がわからず、結果的に難病の"ALS(筋萎縮性側索硬化症)&q･･･
- 続・遺伝子検査2025年08月18日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -若年性ALSと診断されて、薬(リルゾール)の服用が続いています。 ALSの治療と並行して、遺伝子検査もいくつかやることになりました 今までやった遺･･･
- 4カ月2025年08月18日ALS介護日記･･･ベッドまで歩いたのだった。4カ月経過したといっても、発症したのはその前だろうから、おかしな言い方だが、半年くらいでALSが順調に進行したのだ。上が･･･
- 足のピクピク2025年08月17日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･います。そのメモだと、やはり上半身には全くピクピクが無くて、下半身にほぼ毎日ピクピクが出ていることがわかりました。ALSの特徴的な症状と言われてい･･･
