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怒涛の2025年・明けて2026年2026年01月02日日々是好日~すいかの日記~･･･からよしとした。完璧主義なところがあるが、その思い癖を少し手放すと楽になるもんだ。………………………………今年は、ALSという難病を患う義父のサポ･･･- 2025年12月の状況について2025年12月30日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録･･･は悲しませてしまいましたが、、、)私の祖母は発症から14年ほど生存しており、進行はゆっくりめな型のようです。家族性ALSですが、親族で発症している･･･
- ALS発症から確定診断まで①2025年12月30日tribal-grooveのブログ【2024年】1月頃から足が毎晩のようにつる→ミネラルのサプリなど試してみるが効果なし→ふくらはぎではなく脛や指が激しくつる※足のつりは2025年夏まで･･･
- 2025.12 最近のこと。今年もあと１日2025年12月30日mame-1nyan [夫のALSノート]こんばんは mameですALSの夫と猫のちーちゃん🐱と暮らしています ฅ^•ﻌ•^ฅ＼(^-^ )12月初めの受診･･･
- 人工股関節手術 パンツの話2025年12月29日8shippoのブログ･･･ょう🩳🩲手術のアプローチ(術式)によって傷口の位置も違うと思うので参考程度に、ですが。私は 前側方アプローチ(ALS)傷口が 前から見える位置･･･
- 苦しみを超えて2025年12月29日太田守武(B.J) バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して ~ALSと共に生きる~･･･さんと全く同じ考えなのです。 手塚さんも考えていたでしょうが、延命治療については現在も社会的には確立していません。ALSにおいては、・使える制度を･･･
- 寝たきりだが、困っていることがない2025年12月25日自由人ナースのblog･･･しかかり相変わらずバタバタしていますさてさて今年はこの方の話ばかりで、、飽きてしまったかもしれませんが(笑)一昨日ALS60代男性宅へ訪問同時に往･･･
- 呼吸器をつけるか、つけないか。2025年12月18日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。ALSになると、多くの場面で「二択」を迫られます。胃ろうをするか、しないか。呼吸器をつけるか、つけないか。食べ続けるか、やめるか。診察室では、まるで 白･･･
- みかりん ありがとう安らかに2025年12月17日多系統萎縮症とのおつきあい･･･なったなんとも早いなぁ... ☆ 同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSの みかりん•*¨*•.¸･･･
- 【愚痴です】無駄な事らしい・・・2025年12月07日ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常･･･ってきた。 さらにベッドに戻った後行う、とあるルーティンに対して「なんでこんな無駄な事するの?」と言ってきた。 ALSを全然分かってない。自分で･･･
