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こんばんは2026年02月27日まめ子の軌跡・日常ブログ･･･部屋のお姉さま方は 本日も元気いっぱい 明るい気持ちと 息が出来ない程の笑いをたくさんお裾分けしていただきました ALSは私１人 もう１人の方はパ･･･- 新しいALS治療薬2026年01月26日sweetsweet-pandaのブログ今日新聞で、新しいALSの治療薬が今年中の申請を目指していると読んだ。まだ確定診断ついていないのだけれど、私に合う薬があればいいなと思う。けど、高額なの･･･
- Einweg Guide: So wählen Sie die passende vape?2026年05月09日vapormoyxrのブログ･･･nnt für viele mit einer Einweg E-Zigarette, auch bekannt als Disposable. ･･･
- 【また失敗さ編】113話 ごっつのUFOキャッチャーはカラオケの待ち時間にやってました。2026年05月08日【延長戦突入中】深夜高速４号の「ドロ舟航海日記」･･･だったけ? 豪華メンバーだったな。バンドトモフ第2期「オレンジフィクション」時代! そうだっ!2020年頃だっけ、ALSが発症してしまたんだよなー･･･
- 友人の死に際して考えたこと2026年04月29日☆rikkieのブログ･･･、生活上の違和感(よくつまづく、とか、食事しにくい、そういう些細な事と思われる)が増えて受診しさまざまな検査を受けALSという診断が下ったらしいで･･･
- 長崎に行ってきました2026年04月23日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･4まで、3泊4日の長崎滞在。 1日目は長崎市に移動して 夕方にホテル到着。 Kさんとお会いしてお酒を飲みながら、 ALS当事者さんの支援について ･･･
- うれしいメールが届きました。2026年02月09日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･お金がかかること」ではないということ。「呼吸器=延命装置」「家族が犠牲になるだけ」そうイメージされがちですが、僕のALS生活32年の実感は違います･･･
- 今年こそ「病名確定」を目指します♪2026年01月05日難病ジストニア娘との日常･･･ストニアの娘ハルの在宅介護、ジストニアは症状から付けた名前で病気の原因は不明のまま２６年ここ数年でパーキンソン病、ALS、脊髄小脳変性症など神経難･･･
- 『タイ・カップ自伝』を読む2025年12月31日日日不穏日記・アメブロ版･･･現役１０年以上、引退後５年後とされているが、ルースは、前年の１９３５年まで現役であり、そもそも資格はなかった筈だ。ALSで引退を余儀なくされた、ル･･･
- 映画「90メートル」を観る2026年05月05日少額投資からの実践レポート ~不確実な未来を生き抜くために~･･･正直、2年生じゃ早い内容ですが。。。私一人で行けない状況でしたので、連れて行きました。一本の映画で母子家庭、介護、ALS、ヤングケアラー、ヘルパー･･･
