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決断(2)2026年03月20日神様はなんでこんな病気を作ったのか?!・・・『運動ニューロン疾患の疑い』から『筋萎縮性側索硬化症の疑い』に変わった。先生、この『疑い』ってのは?と聞くと、多分ALSで間違いないと思うんだけど・・・
身体障害者手帳の取得2026年03月10日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -・・・やっと終わって、3月後半はゆっくりできそうな予感です(フラグ)。 今日は身体障害者手帳のお話を書こうと思います ALSの診断がされた2025年8・・・
ALS:気管切開を選ばない理由2025年12月15日ぼっちさん、ALSと同居する難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。 気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが・・・
ALS:保険とお金の話 ②2025年12月14日ぼっちさん、ALSと同居する前回の記事『ALS:保険とお金の話 ①』ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を・・・
ALS:SOD1遺伝子検査と"戦犯"探し ①2025年11月26日ぼっちさん、ALSと同居する告知の翌月、SOD1遺伝子検査の打診があった。ALS患者の約10%は家族性だと言われている。一番多いのは、SOD1という遺伝子の変異だそうだ。(ただ遺伝・・・
ALS症状の推移20252025年11月02日南の島へ行こうっと・・・、淡い希望を持ちながら脳神経外科を受診頸椎症の所見はあったがASLも疑われるので脳神経内科で検査をする事になるもしALS であった場合手術すると症・・・
イランは4カ国にある8つの橋を目的地として指定したリストを公表した。2026年04月03日Toy's Blog・・・n hat gerade eine Liste mit acht Brücken in vier Ländern als Ziele veröff・・・
『90メートル』2026年03月29日てぃろ~の映画万歳!・・・グケアラーの経験は想像もできないが、主人公がそこから学んだことを大学受験の面接で話すシーンは胸を打たれた。そして、ALS患者を演じた菅野美穂は特に・・・
『お風呂が好きだったALSの私』が感じた訪問入浴の本音と葛藤2026年03月29日三ツ谷清湖のブログ~ALS×薬剤師入浴の問題って、きっと誰もが一度は悩むことだと思う。私は今、週に1回訪問入浴というサービスを利用している。訪問入浴とは、自宅に専用の浴槽を持ち込んで、ス・・・
"OBP-601の神経変性疾患への特許に関するお知らせ"2026年03月23日進行性核上性麻痺(PSP)の夫と共に歩むOBP-601が特許を取得し、PSP(進行性核上性麻痺)、ALS(筋萎縮性側索硬化症)、アルツハイマー病などを対象とした臨床試験の開始を計画しているそ・・・














