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深夜散歩2024年09月30日ーhow to ALS ー妻との最期の日々重病なALSを患ってて呼吸器つけて指先2ミリ程度動くがその他は動かず一日中家の中で過ごすが不自由はしてないでも大切な事は自由に出来る事で例えばふと何も無･･･- 重度訪問介護2024年09月30日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･のでしょうね。重度訪問介護も、全国で地域差なく、時間数の獲得、利用ができるよう、改善されることを望みます。私の町のALSの女性は、要介護5、呼吸器･･･
- 麺類を食べる2024年07月18日みみりん 20代ALS患者の日記ALSの友人に「症状が進むと麺類が 食べづらくなるよ。」というお話を聞きました。人によって症状の進み方は違うし必ず当てはまるわけじゃないけど問題のない今･･･
- 第11回いっしょにね!文化祭 レポート③2024年11月06日三角山のブログ･･･--------------------------------第2部のトップは「NPO法人iCareほっかいどうALSフレンズ&ばおばぶ･･･
- 第６回 ALSチャリティーゴルフコンペ 参加者募集中です。2024年11月04日EBA Golf 公式 のブログ第６回エバマスターズ&ALSチャリティーゴルフコンペ、参加者の募集中です。 １２月1日(日)都賀カンツリー俱楽部 今年も毎年恒例としているエ･･･
- 救世主2024年11月04日元気なジイさんに なりたい･･･つもりでしたがずっと面倒をみてもらっているというより介護されてるのかもと思えるこの笑顔に感謝しなきゃこの無償の愛にALS(筋萎縮性側索硬化に関し ･･･
- ちょっと前のことだけど2024年10月26日難病になってこのブログをやっていたALSの人がいた。亡くなってしまわれたけど。死因は事故死らしいけど、死にたかったんだろうと思う。その人は自分の生きる意味について悩･･･
- 命2024年10月25日Mr.SAD オッさんのあがり症克服伝説･･･向き合う事って殆どないんじゃないかな。かけがえのない命なのにね。僕のいた時間命について考えさせられるドラマでした。ALSを発症し不安や恐怖に負けそ･･･
- ALS患者として生きてきた中で学んだ最大の教訓は、自分自身を枠にはめないことです。2024年10月25日ALS生活30年の経験を持つ会社経営者です。ALS患者として生きてきた中で学んだ最大の教訓は、自分自身を枠にはめないことです。↓↓↓↓- YouTubeYouTube でお気に入りの動画や音楽を楽･･･
- レスパイト10日目 衆議院選挙不在者投票 病院での体験2024年10月24日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･炎にもなりやすかったかもね。」わたし「そうなんですか!」先生「それにしても、こんなふうに話せるなんて、驚いた。他のALS患者さんにも広められるとい･･･
