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- 進化する介護 ALS支援者の集いに行ってきました。2024年06月26日ALS『お家で自分らしい暮らし』のつくり方先日 6月21日~22日全国のALS当事者、支援者(さくら会 広域協会 ALS協会 CIL ほか)が大分県別府市に集まり、親睦を深めることから始まり、・・・
- 去年のこの頃から我々夫婦はキツかった…2024年06月24日最愛の妻が難病ALSで旅立ちました・・・ワーの介助は私の腰…ameblo.jp 『【回想】小規模多機能型居宅介護』妻の進行は思っていた以上早かった…1月にalsと診断され,6月にはほぼ寝・・・
- 偉大なる先輩2024年06月23日トニーのゆっくり回覧版昨年2023年8月に、自作アンプの世界に偉大なる貢献をされたぺるけこと木村哲氏が亡くなられました。ALSと言う難病を患い、病床から自身のHPに自作相談で・・・
- ALS/FTDの原因となる凝集体形成機構を解明2024年06月21日GIRASOLALS/FTDの原因となる凝集体形成機構を解明~神経細胞の毒となるタンパク質凝集を抑制する薬剤などの研究発展に期待~https://www.hokuda・・・
- 今日は「世界ALSデー」です2024年06月21日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ今日、6月21日は、世界ALSデーです。 現在、世界中で様々なALSの研究が行われていますが、原因究明と治療法の確立には至っていません。 ALSグロー・・・
- ブログ初心者です。頑張ってみます。2024年06月17日ALSなの?違うの?心の葛藤・・・な気持ちを書いてみたいと思っています。タイトルにもありますように、今、身体の不調があり、不安でいっぱいです。そう、ALSかな???多分、このブログ・・・
- 夢か現実か2024年06月16日みみりん 20代ALS患者の日記28歳でALSという病気を患ってしまったことたまに夢か現実か分からなくなって何か悪い夢でもみているのではと思ってしまうことがある。でも病気は止まることな・・・
- ips創薬2024年06月13日最愛の妻が難病ALSで旅立ちました・・・アップしていたので私もアップします。妻はたくなってしまいましたが私が生きているうちに新薬が出来たら良いな‼️悪魔なalsざまあ見ろ‼️って言いたい・・・
- ALSの定期検診2024年06月13日ーhow to ALS ー妻との最期の日々・・・ゆ寄りになったら食べやすくなった。逆に食べずらいものは、肉牛丼は食べれる、ほろほろになった煮込み系のやつも食べれるALSの定期検診に戻ろううちでは・・・
- 人工呼吸器など医療機器に使用できるポータブル蓄電池2024年06月12日ALS生活30年の経験を持つ会社経営者です。・・・のポータブル蓄電池は、佐賀県以外の自治体にも広がっているようです。各地の自治体が同様の支援を提供することで、多くのALS患者やその他の医療機器を必・・・