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仕事について2026年01月06日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録2026年の初出勤でした。2025年7月末から症状悪化に伴い療養→検査入院で3ヶ月休暇を取りました。療養中にALSの確定診断が出て、11月から社会復帰し･･･- ネトゲの嫁は女の子じゃないと思った?2026年05月26日シュウnikkiのブログ･･･ジ - れいわ新選組れいわ新選組は、2019年4月に山本太郎参議院議員(当時)が立ち上げ、同年7月の参議院選挙ではALS難病患者のreiwa-sh･･･
- 4月の野球＼横浜開幕/2026年05月23日マルサの長女･･･ゃないかな?少なくともドジャースには行かないでしょう。 シーアン、グローブにALSの刺繍を入れている。 ･･･
- 母と息子の想いに思わず涙が溢れた映画『90メートル』2026年05月21日色彩★イロドリのブログ･･･時すでにおスシ!?」にも出演中で、本作でも息子役を好演されていました。大好きな🏀バスケを辞めて、高校に通いながらALSを患う母親の介護に明け暮れ･･･
- 突然の入院!重度訪問介護はどうなる?現場ヘルパーのぶちゃけ話2026年05月11日重度訪問介護スタッフ じゃんぼのひとり言･･･食事介助などの身体介護は原則対象外。あくまで意思疎通のサポートのみ。━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ALSや脳性麻痺など発話が難しい･･･
- 【重度訪問介護】同情や哀れみがダメなワケ【指定難病】2026年04月17日重度訪問介護スタッフ じゃんぼのひとり言･･･でも難病の家族さんは普通の暮らしを求めるんだ「あれ?私って病気だっけ🤔?」って思える瞬間に飢えてるんだと思うあるALSのおっちゃんは 頭文字D(･･･
- 重度訪問介護はきついか?【6ヶ月 働いた結果】2026年04月14日重度訪問介護スタッフ じゃんぼのひとり言･･･なぜ10時間以上 働くの?]━━━━━重度訪問介護は 24時間体制で見守る必要がある利用者さんが多いからだよ例えばALS、重症筋無力症(MG)、パ･･･
- 共依存と在宅介護のリアル2026年03月20日minemeeのブログ･･･で介護にも積極的ですが最終的には娘である私に頼る形になっています私は母の介護をしたいと望む一方で母を取り巻く環境やALSに悩まされ自分との境界がう･･･
- 昨日の続き2026年03月15日ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。･･･担ってくれる。そうやって支援が進化すると、テーブルで食べることは「頑張ること」ではなく「いつもの日常」になります。ALSでも、チームが育てば、生活･･･
- 「心が動くとき」2026年02月24日『春の香り』2月22日の朝日新聞「Reライフ」のコーナーに、ALS患者の岡部宏生さん(2025年、67歳で死去)の記事が掲載されていました。 私は、春香が二度目の･･･
