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- ALSな日常 #892024年07月03日32歳でALSに。よねライオンズの難病ライフ尿意のサイクルって大体決まってますが、たまに予期しない時間にものすごい尿意が来る時がある💧時間帯によっては、ヘルパーさんがすぐ対応出来ない場合もあるの・・・
- お別れ2024年07月02日年子兄弟育児記録5月13日に、ここでも何度か触れていましたが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の父が亡くなりました。先日、四十九日の法要も終わり。備忘録として残しておきます・・・
- ALSに罹患した父のこと~発症した頃~2024年06月30日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログろれつが回らなくなり始めた頃の父。愛犬のムクとともに。今日は、ALSで13年前に亡くなった父のことを少し書いてみます。 父は、とても明るい人でいつも家・・・
- 絶妙2024年06月25日復活王になるのブログALSになって、気管切開して、人工呼吸器を付けて介護されて思う聞いてからやって物じゃないからいちいち聞かないで疲れるから矛盾してますでも関わり方が心地よ・・・
- 機窓好き2024年06月21日ALSの元ビルダー リバース目指す奮闘記・・・駄菓子を分け合って食べるほどの仲だ。危険生物のカルタをしたり、ガキ向けのYouTube動画も一緒に鑑賞する。やはりALSにはアンチエイジングだな。・・・
- 物申したいこと2024年06月21日復活王になるのブログALSになり、気管切開して人工呼吸器を付けて、多くの人の介護を受けて生きているヘルパーさん訪問医の先生訪問看護師さんリハビリスタッフ入浴スタッフケアマネ・・・
- 父の日2024年06月19日復活王になるのブログALSになって、気管切開して、人工呼吸器を付けてはじめての父の日家族みんなから家族みんなをずっと応援したい人工呼吸器を付けてよかったと思う時でしたありが・・・
- 3年前の今日2024年06月18日mikoju1097のブログ・・・18主人が気管切開、喉頭分離手術をした日そして人工呼吸器をつけた日それからベッドでの生活がはじまった2020.2にALSと診断されてからはやかった・・・
- 質問攻め?2024年06月10日復活王になるのブログ・・・うなずくのに時間がかかります。メガネ?テレビ?時計?上?下?など、早く連続で聞かれると、答えたことが的を得ない。 ALSになり、進行して、至るとこ・・・
- 友の会会報より(遺伝子治療研究続報)2024年06月08日明日へ ~パーキンソン病と歩む日々~・・・に突如中断されました。このことについては、ご存じの方も多いと思います。 友の会は、ただちに日本難病疾病団体協議会やALS患者会と協同して、国会議員・・・