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㉘令和7年9/27(土) 重度訪問介護、初めてのALS患者。2025年12月06日標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。 標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。㉘令和7年9/27(土･･･- 3泊4日の滋賀&京都出張。2025年11月29日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･もとても気さくな方で ほかの常連さんたちも交えて 地元ネタで話が弾みました。 2日目の夜は、 ALS界の重鎮と2人での食事。･･･
- いい肉の日!2025年11月28日所沢 焼き鳥ドラゴン 公式ブログ･･･2:00 写真がテーマの管理人のブログも見てください( `・∀・´)ノヨロシクMorgen ist besser als gesternチャーリー･･･
- ALS進行に合わせた 私の冬支度2025年11月28日私の道しるべ…ALS闘病記･･･ばして布団を引き寄せることもできない。そんなもどかしさを抱えながらも、今年もまた厳しい冬が来てしまいました。私たちALS患者にとって、冬は単に「寒･･･
- 今日幸せだったこと2025年11月27日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･心してくれてるようです。11月1日に、私は生まれ変わったようです。夫が人生何周目?って言ってます。生まれ変わって、ALSの進行不安もなくなって、私･･･
- レスパイト6日目 大好き2025年11月25日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･清拭、洗髪、足浴とフルコースでキレイにしてくれました。ここの病棟は、包括ケア病棟なので、60床のベッド数。聞くと、ALSのレスパイト入院は、私だけ･･･
- 退院の日の朝の出来事2025年11月15日きいありす *今日はかけがえのない一日*･･･ました。その時の看護師さんのひとりがなんでちゃんと立てないのよ?みたいなことを言われました。私は悲しくなって、私、ALSという病気なんです。足が立･･･
- ALS発症から4年目へ…2025年10月25日私の道しるべ…ALS闘病記また腕の動きが鈍っています。気付いたのは今日のお昼…あと僅か5cm…それが上がらない。どうしても電子レンジで温めた食事を取り出すことが出来ない。時間をか･･･
- 免疫グロブリン21回目2025年10月21日一生縦走⛰✨ ~次の景色を見に。MMN(多巣性運動ニューロパチー)と共に生きる~こんにちは今朝、ALSの原因とされる物質の増加を抑える因子を発見したというニュースを観ました。先日は、制御性T細胞による免疫の過剰な働きを抑える仕組みの･･･
- 日本ALS協会に入会2025年09月23日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -日本ALS協会(JALSA)に入会しました。 JALSA / 日本ALS協会ALS患者・家族の支援団体alsjapan.org こちら、ALSの方では･･･
