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- ALS好転後⑤2024年04月15日veralium1444のブログ私はALS好転後、施設利用者や周りの神経疾患の相談に乗るようになりました。今も月1で治療を受けながら断片的にALSに対する対処法を教わったりしています。・・・
- ALS好転後④2024年04月14日veralium1444のブログ私は仕事復帰してから、利用者さんや知人の周辺のALSや神経疾患の方にアドバイスするようになりました。難病が寛解するとTwitterもやめる方が多いですよ・・・
- 介護する側の気持ち ①2024年04月12日ALSでも穏やかに夫がALSになってからよく耳にする言葉があってそれは「1番辛いのは夫なのだから」。ズバリその通りで、それは私が誰よりも思ってきたこと。今自分がどれだけし・・・
- ALSはどんな病気なのか?全編字幕付き2024年04月09日太田守武(B.J) バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して ~ALSと共に生きる~ALSはどんな病気なのか?皆さんいつもご支援ありがとうございます。ALSで医師の太田です。お待たせしました。ALSの概論となるYouTube動画を作成し・・・
- 仕事してないみなさん2024年04月03日3dertoriのブログワタシこの3月末で仕事を辞めましたALSなんて厄介な病気になり続けられなくなったのでやむなくやめることにしましたで4月からは無職ってことなんですが、同じ・・・
- 南風病院2024年03月29日神経難病…なんだと思います笑・・・、私の病気は分からず…ただ今の症状見てたら多巣性運動ニューロパチーが1番近いと…でも進行していってる感じはやっぱりALSも考えれる…と…不安ばかり・・・
- お知らせ2024年03月24日ブルーマン・・・お知らせは講演会を開きます。無料ですのでご興味ありましたらお気軽にお越しください。詳細は下のリンクをご覧ください。ALSが治る未来を信じてhttp・・・
- NPPV導入に向けて2024年03月16日ミー・・・ましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしてい・・・
- 再放送します2024年03月07日マダムゲロンパ『川柳仲間がテレビに出演します』私が参加しているALS奈良つながり会の川柳会「心のごみ箱」川柳仲間の中島千恵さんがテレビに出演されます。川柳仲間宛にき・・・
- 令和6年03月06日 もうすぐ49日2024年03月06日神経難病のおっととわたし・・・もその言葉が出てしまうほどに、ずっとこの病気に心底苦しめられていた、ということだろう。筋萎縮性軸索硬化症、あるいはALSは、痛みの出ない患者さんも・・・