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トフェルセン⑦2026年03月19日家族性ALS SOD1遺伝子変異 トフェルセン投与 備忘録･･･したくて振替出勤しているのですが、副作用が長引くようなら本末転倒のため次回はちゃんと休んでから投与に備えてみます。ALS発症してから事務手続きがた･･･- 今日から・・・2026年03月16日主人がALSになりまして...･･･ 歩けるだけ いいじゃない こっちはあなた達より若いけど 何ひとつできないんだよパパ どうしてALSなんていう酷い病気になっち･･･
- ALS:緊急ミーティング2026年03月12日ぼっちさん、ALSと同居する昨日の記事で書いたように主治医が来月末で異動することになった。 『ALS:新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動することになった。年齢的に定年退職･･･
- ALSを擬人化したらこんな顔!?2026年02月19日ぼっちさん、ALSと同居する私はALSと「同居」しているわけだが、姿を一度も見たことがない相手と同居するのは気味が悪いものである。そこで生成AIの力を借りてALSに自画像を描いても･･･
- ALS告知から4か月2026年02月17日ALS日記2026年 2月ALS告知からほぼ4か月最初は安静にしていたら身体の痛みは薄れると感じていましたが、最近は朝から背中や腕が痛い💦腕の力が弱くなってる･･･
- ALSな日常 #1762026年02月13日32歳でALSになってしまった ~頑張って生きる~髪が伸びるのが早い。ひげが伸びるのも早い。爪が伸びるのも早い。全部鬱陶しい。ひげは毎日のことなのでいいですけど、爪が地味に厄介。
- うつ病の始まり2026年02月13日まめ子の軌跡・日常ブログ･･･ウ病が引き金では無いこともバセドウ病からの パニック障害が引き金では無いことも自分が1番よくわかっていました 😢ALSの原因は まだまだハッキリ･･･
- さて、コレからどうしたもんか。2026年02月06日ダリ･･･んだ。きっと、こういう気持ちになるだろうな、とは思っていた。療養に入る前から、予想はついていた。予想が出来ないのはALSの進行状況。口から充分な摂･･･
- 同病の方が亡くなられて行く2026年01月31日煌めきの時~ALSとともに、強くしなやかに生きる~今までもありましたが、ALSの方が亡くなられています。奥さんがブログを書かれていたご主人も。。。数年前に4人の方が呼吸器をつけていらしたのですが…ご主人･･･
- ALS:「患者会とは、ほどほどに」2026年01月23日ぼっちさん、ALSと同居する･･･表明してるのは主治医先生だ。 結局このお父様は気管切開に積極的な県外の医師を主治医とし、手厚い介護看護を受けながらALS対応マンションで一人暮らし･･･
