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- 『今日で生まれて41年経ちました。今思うALS』2024年06月12日junyy0613のブログ・・・です😃この世に生を受けて41年経ちました。今まで本当に色々ありました。子供の時から色んな問題を抱え大人になったらALS💦この41年間自分にご苦・・・
- ALSな日常 #682024年06月12日32歳でALSに。よねライオンズの難病ライフ仕方ないことだけど、日々退職などによって、ヘルパーさんは変わっていってしまう。。。生活が落ち着くことは永遠にないのかな😨
- ALSな日常 #672024年06月11日32歳でALSに。よねライオンズの難病ライフ最低限でもいいから、丁寧にやる方が、結局早く楽に終わるのに、雑にやって、逆に何倍も仕事を増やす人っていますよね(;´Д`)
- ドラマに出てきた意思伝達装置2024年06月11日ゆっくり歩こう、たまちゃんと ☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️・・・私は 「これで意思疎通ができるなら...」 そう思い、購入しました。これ、高かった💸 こういう意思伝達装置、 ALS患者さんのように、 意識は・・・
- 副作用が辛い & 「僕のいた時間」2024年06月10日自己免疫性肝炎になった主婦のブログ・・・らい抜けます地味に嫌な副作用ですね…。先日、三浦春馬さん主演のドラマ「僕のいた時間」(2014年)を見ました。難病ALSを題材にしたドラマですが…・・・
- フルリフォームはやめました2024年06月10日ゆうこねこのブログ・・・フォームもありなんじゃないか?と思ったりしていました。夢のマンションフルリフォームまたまた状況が一転離れて住む父がALSになりました。進行も早いタ・・・
- ALSな日常 #662024年06月10日32歳でALSに。よねライオンズの難病ライフコールはすぐ対応した方が早く楽に終わるのに、後まわしにして、結局何倍も仕事増やす人が多いね😥
- みんなでゴロンしよう!2024年06月09日特別養護老人ホーム 八事の憩のブログこんにちわ、 今日は6月9日 "みんなでゴロンしよう!" ~世界ALSデーin NOGOYA~ 愛・地球博記念・・・
- ALSな日常 #652024年06月09日32歳でALSに。よねライオンズの難病ライフALS生活は、痰と便に振り回される毎日だ。
- 友の会会報より(遺伝子治療研究続報)2024年06月08日明日へ ~パーキンソン病と歩む日々~・・・に突如中断されました。このことについては、ご存じの方も多いと思います。 友の会は、ただちに日本難病疾病団体協議会やALS患者会と協同して、国会議員・・・