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- 動けないなら、僕がマコの手足になればいい。を撤回宣言!(笑)2021年10月04日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真・・・
- 車椅子のパステル画家辻友紀子「ひかりのパステル画展」2019年09月18日高橋やすしオフィシャルブログ「水戸市長の安心水戸ふるさと日記」Powered by Ameba車椅子のパステル画家辻友紀子さんの個展「ひかりのパステル画展」に伺いました。辻さんは5歳のときに難病の筋ジストロフィーと診断され、15歳の頃には車椅子生・・・
- 歩けるうちにもっと歩いておきたい2022年02月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba歩かないと歩けなくなるかも!? 筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ! コロナ禍、完全リモートワークになって約2年が経とうとし・・・
- ロイヤル オークが、約3億8500万円に!2021年11月14日戸賀敬城オフィシャルブログ「50代編集者のエロジュアリー日記」Powered by Ameba・・・1度開催されているオンリーウォッチ チャリティーオークションが開催されました。オークションの収益は、デュシエンヌ型筋ジストロフィーの医療研究支援の・・・
- 正直言うと21年間ずっと悩んできた月のものの検査結果2018年09月03日柏崎桃子(ももち)オフィシャルブログ「どすこい!!柏崎桃子の諦めたら試合終了だよ!!」Powered by Ameba・・・つですね。これを改善させる為に内科の受診をしてみます。クレアチンググってみたところ…『クレアチニン値が低い場合は、筋ジストロフィーなど筋肉の病気を・・・
- 二人三脚の妊娠生活!夫への感謝2023年01月24日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Amebaこんにちは!筋ジストロフィーを抱え歌うチャレンジブログへようこそ✨✨現在臨月になりもうすぐ出産のために入院中ですが、まだ産まれ無さそうなので夫への感謝を・・・
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ヒ病の症状については以前の記事に書きましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 ・・・
- 無添加こどもグミぃ~がキターーー!!2021年08月07日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・置する予定?」と聞かれ、その存在を知らなかった私は、いろいろと調べてみた。 さくらさんの次女、まこちゃんは福山型筋ジストロフィーで車いすとおむつ・・・
- 【とりすま】後編2023年07月25日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・開された前編 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きまし・・・
- 【とりすま】出演2023年07月16日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ました✨️ 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きまし・・・