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- 【ウルリッヒの会】2022年03月01日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気、筋ジストロフィーウルリッヒ型(ウルリッヒ病)について簡単に先日書かせていただきましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウル・・・
- 重度の障害がある子が地域の中で暮らすために2023年06月28日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・サロンLIVE MY LIFE(リブ マイ ライフ)へようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を育・・・
- FLATな、きょうだい児長女。2021年12月22日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・に接する自然な優しさが育ってます(笑)長女が小1の時筋ジスの方の本を読んで感想文で書いた締めの一言↓『福山型先天性筋ジストロフィーは、キン(金)も・・・
- 正直言うと21年間ずっと悩んできた月のものの検査結果2018年09月03日柏崎桃子(ももち)オフィシャルブログ「どすこい!!柏崎桃子の諦めたら試合終了だよ!!」Powered by Ameba・・・つですね。これを改善させる為に内科の受診をしてみます。クレアチンググってみたところ…『クレアチニン値が低い場合は、筋ジストロフィーなど筋肉の病気を・・・
- 立って歩いていた頃と同じくらい幸せな今2023年04月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ!入社したての頃、立って歩いてた時の写真が出て来ました🌸あの頃は動けて良かったなぁと思う・・・
- 歩けるうちにもっと歩いておきたい2022年02月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba歩かないと歩けなくなるかも!? 筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ! コロナ禍、完全リモートワークになって約2年が経とうとし・・・
- やっぱり複雑な気持ち、真心のお誕生日。2013年03月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・めでたいものだと思っていたのだけど、今の素直な気持ちを言うとね・・・100%喜べていないな、私。真心の病気、福山型筋ジストロフィーは、5歳くらいま・・・
- まとまった睡眠時間を確保するために定期的に家出してます2023年05月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・サロンLIVE MY LIFE(リブ マイ ライフ)へようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を育・・・
- PowerWomanコンテストWeb投票始まりました♪ ~私のプレゼン~2013年11月07日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・quot;を後押ししてくれたのは、次女(名前は真心/まこ)の存在です (次女の真心です) 次女は「福山型先天性筋ジストロフィー」という難病をも・・・
- 想いをカタチに・・・【自主上映会編】2013年09月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・すが)だけど、心を込めて話していますw主人やゆとり、私の両親、姉妹、真心と同じ病気のふくやまっこたち(福山型先天性筋ジストロフィー)、いろんな方が・・・