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- 天国へ。2011年04月24日里見茜 オフィシャルブログ powered by ameba・・・必ず相談して一緒に祈ってくれた。すごく誠実な人で、めちゃくちゃ家族思いで、笑顔が耐えなくて天真爛漫な人。16年前に筋ジストロフィーという病気にかか・・・
- 【通院記録】小児科(神経)受診日2023年06月08日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・ま明日が運動会です みなさんこんばんは…ameblo.jp 小児(神経) こちらでは▼▼▼デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジストロフ・・・
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・、じじ、学校、デイサービス苦手なモノ:放置プレイ、オープンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大で・・・
- わたし、障害児が産まれても絶望しない世の中にするための活動をしてます。2021年07月03日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真・・・
- まとまった睡眠時間を確保するために定期的に家出してます2023年05月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・サロンLIVE MY LIFE(リブ マイ ライフ)へようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を育・・・
- やっぱり複雑な気持ち、真心のお誕生日。2013年03月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・めでたいものだと思っていたのだけど、今の素直な気持ちを言うとね・・・100%喜べていないな、私。真心の病気、福山型筋ジストロフィーは、5歳くらいま・・・
- ドキュメントドラマ制作のためのクラファンスタート!2023年11月17日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・クまとめsakura kato lit.link(リットリンク)社会調律家、2女の母 | 次女の疾患は福山型先天性筋ジストロフィー | 障害がある・・・
- 野洲市病院 口先答弁で現実感なく盛り上がらない 危なさ、キナ臭さが漂う2023年09月06日山仲よしあきオフィシャルブログ「日々のほうこく」 Powered by Ameba・・・況については福山病院長が答弁。13床で運用し、地域医療調整会議でも評価されている。上手くいっていて良い方向である。筋ジストロフィー・神経難病など、・・・
- 安城の本田さんと2023年08月22日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba本日は、以前に太田川ORCHIDの電動車椅子サッカー体験会にもご参加いただいた、安城市在住の筋ジストロフィー当事者の本田桂吾さんにお越しいただきました。・・・
- LOOP2022年08月25日都竹宏樹オフィシャルブログ「ジョニーは本名ではありません」Powered by Ameba・・・モ特命係 発見らくちゃく!』前編ナンデモ特命係 発見らくちゃく! | TVer生きる力をくれたデュオに会いたい 筋ジストロフィーという難病を患う・・・