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- 生い立ち#4~まさかの病名~2022年02月26日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ピニオン ずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名は まさかの 「福山型先天性筋ジストロフィー」 基準となった・・・
- 生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。 玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんば・・・
- 生い立ち#1~最初の診断~2022年02月21日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは! たくさんのアクセスありがとうございます これから、少しずつではありますがウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が生まれてから今までの生・・・
- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害・・・
- 三人目の話。2015年03月10日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・」と素直に思うのです。でもね~、頭で考えると簡単にはいかないのですよ。まず考えるのは、① 真心と同じ、福山型先天性筋ジストロフィーの子ども(以下、・・・
- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や・・・
- はじめまして2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・りました 玉置陽葵(たまきひより) 現在高校一年生です みなさんは筋ジストロフィーという病気をご存・・・
- いよいよ明日、武道館へ!!~24時間テレビ出演の日~2016年08月27日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・、明日の出演に備えて、ある企みをしていますwさて、それはなんでしょーか?!① "福山"型先天性筋ジストロフィーという名前を全国・・・
- はじめまして、車椅子ガール「あかり」です2023年05月01日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・ました。 この辺のことの話は詳しく後で書いていきますね。 現在、言われているのは、 ●脳梁完全欠損●●筋ジストロフィー デュシェンヌ型・・・
- 【前半】肢体不自由のこどもに"移動"の自由を!2021年06月30日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba次女のマコは、生まれつき筋力が弱い難病『福山型先天性筋ジストロフィー』で、生後6ヶ月のとき彼女の筋肉量では一生立てない、歩けない、と言われた。家族会では・・・