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- はじめまして2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・りました 玉置陽葵(たまきひより) 現在高校一年生です みなさんは筋ジストロフィーという病気をご存・・・
- 生い立ち#7~涙涙の日々~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・は!生い立ちのお話のつづき 玉置陽葵『生い立ち#6~なんでうちの子が・・~』こんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底・・・
- 生い立ち#6~なんでうちの子が・・~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落ちた母 玉置陽葵『生い立ち#5~どん底へ~』 こんばんは 福山型先天性筋ジストロ・・・
- 生い立ち#5~どん底へ~2022年02月27日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#4~まさかの病名~』こんばんは セカンドオピニオンのお話のつづきで・・・
- 生い立ち#4~まさかの病名~2022年02月26日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ピニオン ずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名は まさかの 「福山型先天性筋ジストロフィー」 基準となった・・・
- 生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。 玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんば・・・
- 生い立ち#1~最初の診断~2022年02月21日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは! たくさんのアクセスありがとうございます これから、少しずつではありますがウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が生まれてから今までの生・・・
- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害・・・
- 自己紹介2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ 2006年 2月10日生まれ 先日16歳になりました 血液型 O型 私の病気 ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)・・・
- 生い立ち#10~確定診断~2022年03月04日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・筋生検 玉置陽葵『生い立ち#8~筋生検~』毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いてい…ameblo.jp 筋ジストロフィー確定診断の為に行・・・