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- マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・掘りすると、こんな気持ち。マコは進行性の難病で、まだ治療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳過・・・
- 筋ジストロフィー・難病啓発プロレス『ヒーローの力』2015年06月25日ZEUS オフィシャルブログ 「"祭"」 Powered by Ameba6月27日(土)17時半開場 18時半開始新木場1stRINGでSUWA選手の主催する筋ジストロフィー・難病啓発プロレス『ヒーローの力』という興行に参戦・・・
- 【とりすま】後編2023年07月25日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・開された前編 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きまし・・・
- 一番転びやすかった時期2022年03月11日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba筋ジストロフィーの子供の特徴 【転びやすい】 私の場合いつが一番転んでいたのかというと 幼稚園の頃 です。 この頃は今よりもとても転びやすく、膝はい・・・
- 自己紹介2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ 2006年 2月10日生まれ 先日16歳になりました 血液型 O型 私の病気 ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)・・・
- 掲載記事~Medical DOC~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・女子高校生が「先天性の病気であっても幸せ」と語るワケ《ウルリッヒ病》 | Medical DOCウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーを患いながらも高・・・
- 安城の本田さん宅へ2024年01月17日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba本日は、安城市在住の筋ジストロフィー当事者の本田桂吾さんのご自宅へ訪問させていただきました。 現在、本田さんの生活を支えておられるヘルパー事業所の方々や・・・
- 【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・でいることも多い日々でご挨拶が遅くなってしまいました 私は20歳で筋肉が無くなる、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわか・・・
- 赤ちゃんが産まれました!2023年01月27日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ!昨日1月27日のお昼に無事に男の子を出産しました✨✨赤ちゃんに会えて感動です‥!無事に産・・・
- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や・・・