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- 三人目の話。2015年03月10日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・」と素直に思うのです。でもね~、頭で考えると簡単にはいかないのですよ。まず考えるのは、① 真心と同じ、福山型先天性筋ジストロフィーの子ども(以下、・・・
- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や・・・
- 一番転びやすかった時期2022年03月11日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba筋ジストロフィーの子供の特徴 【転びやすい】 私の場合いつが一番転んでいたのかというと 幼稚園の頃 です。 この頃は今よりもとても転びやすく、膝はい・・・
- 華の20歳、難病になりうつ病にもなった【筋ジストロフィーと生きる私の話No4】2021年09月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・⭐️ 自己紹介の続きをしていきたいと思います! 前回までの自己紹介はこちら 小澤綾子『【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話』・・・
- 【小学生の頃、私は消えてなくなりたかった】進行性難病と生きる】2021年08月23日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・ります★ ★YouTube「綾子の部屋」プロフィールやコンサートなどの動画を発信しています。綾子の部屋進行性難病筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾・・・
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ヒ病の症状については以前の記事に書きましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 ・・・
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・、じじ、学校、デイサービス苦手なモノ:放置プレイ、オープンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大で・・・
- 病気・障害って不幸ですか? おすすめの24時間テレビの観方2016年08月20日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・てキャッチ―だから、メディアが使いたがるのよね。イコール、視聴者が欲しがるフレーズ。実際、真心の病気、福山型先天性筋ジストロフィーは現在、平均寿命・・・
- 筋ジストロフィーのAちゃん「できることをひとつずつ見つける」2014年11月21日樫木裕実オフィシャルブログ「Curvy Body」Powered by Ameba・・・で\r\n\r\nテンション高くがんばっていました。\r\n\r\n本当にありがとうございました!\r\n\r\n筋ジストロフィーで、身長が伸び盛・・・
- 自分の障害がわかったとき親にどうして欲しかったか2023年06月12日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba普通ではない⁉︎タイプの仲間たちが遊びに来てくれた😊✨✨お子さんが私と同じ筋ジストロフィーで社会調律家として爆進中の加藤 さくら 車いすインフルエンサ・・・